Dienstag, 7. September 2004 - Tag +474 (ungefähr...)

Ja, mein Jahrestag ist nun schon ein paar Tage her - darum kommt nun auch mal wieder ein Eintrag! Am 21. Mai habe ich im Rahmen der Familie das 1. Jahr nach KMT gefeiert. Wie immer, war meine Familie super toll!

Am Tag zuvor war ich noch auf der Rigi Wanderung (von Bremgarten bis auf die Rigi - ca. 53 km). Nach einem normalen Arbeitstag bin ich heim gestresst um mich umzuziehen und kurz etwas zu essen. Um 19.30 Uhr habe ich dann meinen Bruder Roger und meine Mutter in Bremgarten getroffen, wo wir uns für den Rigilauf einschrieben. Und dann sind wir losmarschiert und marschiert und marschiert. In Immensee (ca. 42 km vom Start) habe ich dann aber aufgegeben. Ich war ganz stolz, dass ich 8 Stunden durchgehalten habe. Ich war aber viel zu müde die letzte Etappe noch zu machen und habe aufgegeben... Na ja, für mich war es ein guter Start ins 2. Jahr nach KMT und ich war glücklich, soviel geschafft zu haben! Wer weiss, vielleicht schaff ich es dann nächstes Jahr bis ans Ziel!

Seither sind auch schon wieder ein paar Monate vergangen. Ich habe den Sommer so gut wie möglich genossen, obwohl ich nun doch etwas mehr Zeit beim arbeiten verbringe. Ein paar Wochenende habe ich mit wunderschönen Wanderungen verbracht und heute war sozusagen die Krönung. Ich war wie letztes Jahr von Arth-Goldau auf die Rigi marschiert. Mein Ziel war, schneller zu sein als letztes Jahr. Da habe ich es in 4 Stunden geschafft, also wollte ich es heute in maximal 3 1/2 Stunden schaffen. Und, was meint Ihr? Juhui, ich habe mein Ziel erreicht - ich war in 2 Stunden 26 Minuten oben auf der Rigi Kulm. Zeigt dies doch, dass es mir absolut blendend geht!!!

Meine Blutwerte sind weiterhin super stabil. Das Hämoglobin ist inzwischen auf 11.6 - also ganz nah am unteren Grenzwert. Die Thrombozyten sind ja schon länger in Ordnung und die Leukozyten waren bis vor kurzem eigentlich immer etwas unter dem unteren Grenzwert und nun in der letzten Kontrolle ganz leicht über dem unteren Grenzwert. Soweit eigentlich alles o.k. Mein PCR von letztem Mai und vom August waren beide negativ - also war nun drei Mal hintereinander keine Leukämiezellen nachweisbar auf der empfindlichsten Ebene (PCR - molekularbiologisch). Das Cyclosporin habe ich bis heute jeden Monat 10 mg reduziert und werde dann ab Ende Woche keines mehr nehmen. Dann bleibt nur noch die Antibiotika Prophylaxe, welche ich hoffentlich dann in zwei Wochen absetzten darf.

Im Juli hatte ich dann wieder den PAP Abstrich und Curettage - und soweit scheint da auch alles in bester Ordnung zu sein. Jetzt muss es noch drei Mal negativ sein und dann ist dann hoffentlich dieses Thema auch abgehakt!

Ihr seht es geht mir wirklich super gut - was sicher auch der Grund ist, dass ich sehr wenig Zeit für meine Homepage gefunden habe... Wahrscheinlich habe ich nun definitiv noch die letzten treuen Leser verloren!

Ich bin völlig frei von Beschwerden und führe wieder ein absolut normales Leben. Der letzte Stein vom Domino wird dann noch das Absetzten aller Medikamente sein. Ich hoffe, dies geht problemlos über die Bühne, da mit einem voll funktionierenden Immunsystem halt auch gewisse Risiken der umgekehrten Abstossung (GvHD) bestehen. Aber da das Cyclosporin so langsam ausgeschlichen wurde, sollten da hoffentlich keine grossen Überraschungen kommen. Ich habe auf jeden Fall ein gutes Gefühl.

Ja, und somit weiss ich eigentlich gar nicht mehr, was ich sonst noch berichten könnte. Die CML scheint weg zu sein und somit auch fast keinen Einfluss mehr auf mein Leben zu haben - natürlich ist diese Erfahrung einmalig und hat mich in vielen Weisen geprägt - und somit wird die Leukämie immer ein Teil meines Lebens sein - aber dies vorallem auch im positiven Sinn! Aber gesundheitlich gibt es da hoffentlich nichts mehr zu berichten, ausser, dass es mir wieder total gut geht und ich ein normales Leben führen darf.

Na dann, ich wünsche Euch noch schöne Spätsommertage und hoffentlich einen schönen Herbst!

Bis irgendwann mal wieder! (ich mach lieber keine Versprechungen mehr mit neuen Einträgen - irgendwie kann ich sie doch nicht halten...)

Dienstag, 30. März 2004 - Tag +314

Ja, jetzt ist es bereits Ende März - definitiv Zeit, meinem Murmeltierschlaf der letzten Monate ein Ende zu setzen und wieder mal einen Eintrag zu tätigen! Wo soll ich bloss anfangen? Zuerst einmal es geht mir super gut und ich bin sehr zufrieden, dass mein Leben wieder "normal" ist. Wenn ich daran denke, wie es mir vor einem Jahr ging... Da waren gerade mal drei Wochen verstrichen, seit ich mich entschieden hatte, die Transplantation zu machen. Und jetzt feiere ich dann bald meinen ersten Geburtstag! Wahnsinn wie die Zeit vergeht. Nun, was kann ich Euch seit meinem letzten Eintrag berichten? Kurz vor Weihnachten bekam ich irgend so ein Infekt. Grippe war es nicht, dafür war es viel zu schnell wieder weg. Aber während 3 Tagen war ich doch voll ans Bett gebunden. Ich hatte um 39 Grad Fieber und es ging mir einfach schlecht. Essen mochte ich gar nicht während diesen Tagen. Wie gesagt, ich verbrachte sie vorallem schlafend. Natürlich meldete ich mich gleich am ersten Tag im USZ, da die Abmachung ist, dass wir uns bei 38 Grad oder mehr Fieber melden müssen. Ich bekam Antibiotika verschrieben für 10 Tage. Dies da ich ja immer noch immunsupprimiert war. Nach 4 Tagen ging ich wieder arbeiten aber es brauchte mich dann doch ein paar Wochen, bevor ich mich wieder wirklich gut fühlte. Nachdem das Fieber dann wieder weg war kam Husten und Schnupfen der sich über ein paar Wochen nicht abschütteln liess. Also arbeitete ich im Januar weiterhin 70 % um mich richtig erholen zu können. Im Februar erhöhte ich dann auf 80 %. Und jetzt habe ich mit meinem Arbeitgeber vereinbart, dass ich einen 80 % Vertrag bekomme, da ich für die nächste Zeit nicht 100 % arbeiten möchte. Das Leben ist viel zu kurz und ich möchte mehr Zeit haben für mich. Ende Januar hatte ich dann ja noch die Knochenmarkpunktion. Alles in Ordnung. Die Blutbildung ist gut, alle Zellen sind Spenderzellen und somit wurde Trisomie 8 nicht untersucht. Alles XY Chromosome, keine XX mehr im Blut (da ich ja einen männlichen Spender hatte). Das PCR im Knochenmark und im Blut zeigte wieder wenig Resterkrankung. Sie fanden < 0.05 % BCR/ABL. Nur keine Panik, das sieht man oft, dass am Anfang die Resultate des PCR noch schwanken - einmal negativ, dann leicht positive und dann wieder negativ. Um sicher zu gehen, wurde im Februar gleich noch mal eine PCR vom Blut gemacht. Diese war in Zürich sowie in Genf negativ. Die nächste PCR wird Ende April gemacht bei der nächsten Kontrolle. Die Blutwerte sind weiterhin stabil. Das Hämoglobin von letzter Woche war 10.6 - der höchste Wert seit Transplantation. Ihr seht, es geht definitiv in die richtige Richtung. Die Leukozyten und Thrombozyten modern weiterhin am unteren Grenzbereich was völlig akzeptabel ist. Das Bilirubin ist weiterhin erhöht aber stabil. Es ist nun soweit, dass es niemanden mehr gross interessiert, da alle anderen Leberwerte völlig normal sind. Mit Fieberblattern musste ich die letzten Monate vermehrt kämpfen, sodass ich schlussendlich die letzten 2 Monate Valtrex prophylaktisch nahm. Ich habe es nun diese Woche versuchsweise mal wieder abgesetzt. Seit letztem Donnerstag bin ich mit dem Cyclosporin auf 2 mal 50 mg. Da mein Sandimmunspiegel anfangs Januar so hoch war, ging man damals auf 2 mal 75 mg zurück. Ich blieb auf dieser Dosis bis Mitte Februar, wo wir dann auf 2 mal 60 mg gingen bis letzte Woche. Soweit geht dies sehr gut. Obwohl ich extrem trockene Haut habe und diese auch ziemlich juckt. Aber einen Ausschlag habe ich keinen, und somit hat man nun auch weiter reduziert. Die GvHD im Mund ist etwas besser aber immer noch ersichtlich. Also schmier ich auch täglich weiterhin die beliebte Haftpaste auf. Ich kann mir ein Leben ohne schon fast nicht mehr vorstellen... Gegen die trockene Haut crème ich mich täglich von Kopf bis Fuss mit einer Mandelöllotion ein - manchmal sogar morgens und abends. Das hilft eigentlich recht gut. Das Schwimmen habe ich während den Wintermonaten, und vorallem nach meiner Erkältung im Dezember, etwas vernachlässigt und bin nur sporadisch gegangen. Jetzt habe ich aber wieder begonnen und mir fest vorgenommen mindestens zwei Mal die Woche zu gehen. Und wenn nun der Frühling so richtig kommt, dann kann man auch bald mal wieder wandern gehen auf was ich mich riesig freue! Inzwischen werden meine Arztbesuche auch immer weniger. Ich gehe nun noch einmal im Monat. Juhui - das normale Leben gewinnt definitiv wieder Überhand! Zwischen Dezember und März hatte ich noch verschiedene Besuche beim Gynäkologen da ich atypische glanduläre Zellen (AGC-NOS) im Pap Abstrich hatte. Ich gehe hier nicht ins Detail, weil ich Euch nicht weiter langweilen möchte. Wer sich interessiert, kann mich gerne persönlich fragen. Die Gynäkologen wollten operieren (Konisation), mein Transplantationsarzt wollte zuwarten. Die Pathologen führten das Resultat auf reaktive Veränderungen infolge der ganzen Therapie zurück. War keine lustige Zeit weil ich da vermehrt Artzbesuche hatte und mir unsicher war, was nun zu tun war. Nachdem ich mir eine Zweitmeinung eingeholt hatte und mich auf dem Internet etwas schlau gemacht hatte, habe ich mich dann durchgerungen, auf die Gynäkologen zu hören und zu operieren. Da bekam ich dann den erfreulichen Bericht, dass der vierte Pap (seit September 2003) sowie Curettage negativ waren. Das Human Papilloma Virus war auch negativ, was mir nun die Operation erspart. Um sicher zu gehen, dass auch wirklich alles o.k. ist muss ich die nächsten 12 Monate in vier Monatsabständen weitere Kontrollen machen. Aber ich habe ein gutes Gefühl diesbezüglich. Waren die ganzen Abstriche doch ziemlich kurz nach KMT gemacht worden und die ganze Therapie weiss man ja, geht nicht ohne Spuren an einem vorbei. So, das war's nun aber wirklich! Meinen nächsten Eintrag werde ich voraussichtlich spätestens um den 21. Mai machen. Ich danke Euch allen für Eure super Unterstützung und die lieben Einträge ins Gästebuch. Es sind zwar beträchtlich weniger als auch schon, aber von nichts kommt nichts... Ich bin die letzte die mich beklagt! Ihr habt mich durch die schlimmste Zeit getragen und dafür bin ich sehr dankbar. Alle jetztigen Einträge sind einfach ein Bonus! Danke auch für die lieben e-mails, die ich ab und zu bekomme. Vor allem auch von mir unbekannten Menschen, die per Zufall auf meine Homepage stossen. Es freut mich enorm, wenn meine Einträge jemandem helfen! Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Frühling! Geniesst die bereits wärmenden Sonnenstrahlen, das Plätschern des Regens und die ersten Blumen, die uns mit ihren Blüten den Frühling erst so richtig ankünden! Frohe Ostern und bis bald.

Dienstag, 16. Dezember 2003 - Tag +209

Ja ja, ich weiss, mein Bericht ist lääääääääängst überfällig! Die meisten von Euch haben wahrscheinlich aufgegeben und dachten sich, sechs Monate um, Tagebuch fertig! Aber nein, so ist es nicht. Ich werde es bickelhart weiter führen. Wie Euch sicher nicht entgehen konnte, halt nicht mehr so regelmässig und vorallem auch eher selten. Dies zeigt natürlich auch, dass die CML und KMT immer weiter in den Hintergrund rücken und das normale Leben wieder Überhand gewinnt! Yuhui - das Leben ist schön!

Dieser Eintrag wird eher kurz. Ich habe es ziemlich streng im Moment - Ihr kennt dies sicher - Vorweihnachten, alles muss noch gemacht werden.

Wie Ihr ja wisst arbeite ich seit Anfangs November 70 % und das nimmt halt dann schon sehr viel Zeit in Anspruch. Im Moment ist es im Büro ziemlich streng. Die ersten Kollegen sind bereits in den Ferien, andere wiederum wurden von der Grippe erwischt. Und wie es so ist, die Arbeit muss ja trotzdem gemacht sein. Mir geht es ansonsten sehr gut. Der Grippe bin ich bis jetzt auch entgangen und ich fühle mich eigentlich ganz fit und munter. Na ja, die Müdigkeit hat etwas zugenommen aber wenn ich mich richtig erinnere ist dies ziemlich normal um diese Jahreszeit. Neben dem arbeiten versuch ich immer noch regelmässig schwimmen zu gehen und dann bleibt dann irgendwann gar nicht mehr viel Zeit übrig. Mit der Kälte und der frühen Dunkelheit treibt es einem dann auch früher ins Bett.

Jetzt aber ein kurzer Zwischenbericht. Ende November hatte ich die 6 Monats Kontrolle (ohne Knochenmarkpunktion - diese wurde auf Januar verlegt worüber ich natürlich gar nicht böse war). Soweit sieht alles gut aus. Das PCR von Zürich konnte keine BCR/ABL im Blut nachweisen. Das Resultat aus Genf ist noch ausstehend. Ihr seht also, weiterhin keine Leukämie Zellen nachweisbar. Was könnt es schöneres geben? Die Immunglobuline sind auch ziemlich normal also ist sich auch mein Immunsystem am aufbauen. Ansonsten sind die Blutwerte weiterhin stabil. Das Hämoglobin ist etwas angestiegen und bewegt sich nun um die 9.4. Die Leukozyten modern so um die 3 rum. Mal etwas mehr, mal etwas weniger. Und so auch die Neutrophilen - meist so zwischen 1 und 1.5. Das ganze ist etwas im unteren Grenzbereich aber ich denke das kommt dann schon wieder. Die Thrombozyten sind auch stabil so zwischen 120 und 190.

Das einzige was den Ärzten etwas Kopfzerbrechen bereitet ist das Bilirubin. Es ist mal auf 55 angestiegen und war nun letzte Woche wieder etwas tiefer auf 39. Normal wäre alles unter 17. Da alle anderen Leberwerte stabil und absolut im Normbereich sind, ist es unklar, was das Problem ist. Am ehsten vermutet man den Morbus Meulengracht. Was solls - mir geht es gut und ich fühl mich wohl - da bringt mich auch das Bilirubin nicht davon ab mein Leben zu geniessen!

Letze Woche habe ich Fieberblattern bekommen. Das kenn ich eigentlich auch von meiner Pre-KMT Zeit und darum hat mich dies nicht gross beunruhigt. Da ich aber weiterhin Medikamente schlucke um das Immunsystem zu unterdrücken wurde mir für 10 Tage ein Virustatika verschrieben. Die sind nun auch in ein paar Tagen um, und dann kann ich das Medikament wieder absetzten.

Dann nehme ich weiterhin "nur" noch 2 x 100 mg Cyclosporin, 1 - 2 Mal täglich Kenacorte Cortison Paste für die Schleimhäute im Mund, 3 Mal die Woche Baktrim als Lungenentzündungsprophylaxe und täglich Calcium. Ah ja, die Hormonpflaster. Welche ich übrigens ganz gut vertrage.

Die Knochen und Gelenkschmerzen haben stark gebessert und sind schon fast nicht mehr vorhanden. Ab und zu machen sie sich noch kurz bemerkbar aber dies ist schon fast nicht der Rede wert. Die Mundschleimhaut ist für mich gut, aber anscheinend sieht man da weiterhin die GvHD und hat sich etwas ausgebreitet, dass nun auch die Zunge gewisse Anzeichen dafür hat. Also wie gesagt benutze ich weiterhin die beliebte Haftpaste. Und im Moment wird auch das Cyclosporin nicht gesenkt, weil man befürchtet, dass sich dann noch mehr GvHD bemerkbar machen würde. Also wartet man lieber noch etwas zu. Dies ist für mich nicht immer ganz einfach - Geduld ist ja wirklich nicht meine Stärke - aber so wie ich es verstanden habe, macht es Sinn. Lieber etwas länger als zu früh reduzieren und dann wieder erhöhen und noch länger nehmen.

Ja, das wär's dann schon für heute. Ich werde die ruhigen Feiertage nutzen um dann mal ein paar Gedanken auf's Papier zu bringen - so rückblickend auf die ganze Zeit vor, während und nach KMT.

Bis dahin wünsch ich Euch aber noch eine schöne Adventszeit, geruhsame Weihnachten und einen guten Rutsch ins 2004! Ich freu mich auf das neue Jahr - hatte ich doch genügend los dieses Jahr, dass es nun Zeit ist, dies abzuschliessen! Also, alles Gute und bis bald!

Donnerstag, 30. Oktober 2003 - Tag +162

Es ist eine Weile her seit meinem letzten Eintrag. Aber viel zu berichten gibt es nicht. Arbeiten geht gut und ich erhöhe mal auf 70 % per 1. November. Mal schauen wie das geht. Die Blutwerte sind weiterhin stabil und haben sich eigentlich kaum bewegt seit meinem letzten Eintrag. Am Dienstag war das Bilirubin etwas erhöht (auf 46 - Normwerte sind <17) aber gross beunruhigen tut mich das nicht. Meine Bilirubinwerte schwanken eigentlich schon seit Diagnose über dem Normwert. Es gibt da verschiedene Theorien, woher das kommt, aber genau wissen tut man dies nicht. Bilirubin ist übrigens ein Leberwert und hat mit dem Abbau von Blutzellen zu tun. Oder ähnlich... Auf jeden Fall ist ein erhöhter Wert entweder medikamentös bedingt, GvHD der Leber (was ich bezweifle, da alle anderen Leberwerte im Normbereich sind), oder eine Krankheit die man Meulengracht nennt - nach heutigem Wissenstand komplett harmlos. Na ja, wenn man so genau untersucht wird, da finden sich wahrscheinlich noch mehr so versteckte Dinger, die nicht ganz normal sind... Auf jeden Fall beunruhigt es niemanden so richtig und somit wird es einfach mal beobachtet. Ich war am Dienstag auch bei der Hormonspezialistin und meine Hormonwerte sind ziemlich chaotisch. Sogar weit über Normwerten für Frauen nach der Menopause. Aber da die Transplantation ja noch nicht einmal 6 Monate zurück liegt, ist auf diese Werte im Moment noch keinen richtigen Verlass. Mal schauen wie sich das entwickelt. Vielleicht normalisiert sich das ganze ja. Auf jeden Fall beginne ich nun mal mit einer Hormonsubstitution wegen meinen Knochen (Oesteoporese). Es handelt sich hier um Oestrogen- / Gestagen- Pflaster. Mal schauen was das sonst noch für Wirkungen hat... Ich bin ja kein Fan von noch mehr extern künstlich zugefügten Stoffen, aber man hat mir schwer ins Gewissen geredet, dass ich dem ganzen eine Chance gebe. Die ganze Hormonsubstitution ist ja ziemlich kontrovers - da probiert man das am besten mal selbst aus... Was gibt es sonst noch? Die GvHD im Mund ist etwas besser, die Paste aber weiterhin zu verwenden. Na ja, solange es immer besser wird, kann man ja nicht gross maulen! Die Gelenk- & Knochenschmerzen sind weiterhin bemerkbar. Ich versuch mich mit wandern, laufen und schwimmen fit zu halten so gut wie möglich. Jetzt wo wir ja eine Stunde gewonnen haben letztes Wochenende, da mag man ja Abends wieder besser! So, jetzt wünsch ich Euch noch eine schöne Woche und ich meld mich wieder, wenn es etwas zu berichten gibt. (Sorry für den ungegliederten Text, aber irgendwie funktioniert etwas nicht so wie es sollte... Ich hoff wir haben dies bis nächstes Mal behoben!)

Samstag, 11. Oktober 2003 - Tag +143

Letzten Freitag, als ich meinen Eintrag gemacht hatte, habe ich vom USZ gehört. Kontrolle bereits am Dienstag wieder fällig, da der CMV mit PCR mit ca. 150 Kopien nachweisbar war. Ab 400 Kopien wird behandelt. Also ging ich am Dienstag mit einem mulmigen Gefühl ins USZ vorallem um den CMV zu kontrollieren. Am Mittwoch Abend bekam ich dann Bescheid, dass die Kontrolle vom Dienstag negativ war - also keine Kopien mehr nachweisbar. Uff, war ich froh. Natürlich kann es sich um einen Laborfehler handeln, andererseits kann es ja sehr gut möglich sein, dass mein Immunsystem nun doch stark genug ist, dass es die paar Kopien gleich wieder "gekillt" hat. Wie auch immer, ich muss Valcyte nicht nehmen bin aber doch gespannt, wie die CMV Resultate in den nächsten Wochen ausfallen. Mit jedem Tag mehr nach KMT steigt die Chance, dass das Virus nicht mehr kommt. Drückt mir also die Daumen! Die anderen Blutwerte waren stabil - alle ein kleines bisschen angestiegen und somit auf gutem Weg in den normalen Bereich!

Letzte Woche war ich auch meine Knochendichte messen im USZ damit ein Entscheid getroffen werden kann betreffend Calcium und Hormonbehandlung zur Verhinderung von Osteoporese. Die Dichte war gut, einfach etwas am unteren Limit für mein Alter. Ich habe also mit einer Calcium Therapie begonnen. In zwei Jahren wird dann ein Status Check gemacht um zu sehen wie weiter gemacht wird. Nächste Woche werden meine Hormon Levels gemessen um dann mit der Hormonspezialistin das ganze mal zu besprechen und evtl. eine Hormontherapie zu beginnen. Mal schauen, ob ich überzeugt werden kann...

Ansonsten geht es mir wirklich gut. Die Woche ging sehr gut und vorallem auch sehr schnell vorüber. Das Arbeiten geht soweit gut. Die GvHd im Mund ist etwas besser geworden. Darüber habe ich mich natürlich riesig gefreut. Die Cortison Pasten Behandlung geht weiter - jetzt wo eine leichte Besserung eingetroffen ist, fällt es mir auch einfacher mit der Paste. Und wer weiss, vielleicht darf ich sie dann bald absetzten! Die Gelenkschmerzen sind weiterhin vorhanden. Zum Glück nicht ständig sondern einfach ab und zu.

Das wär's schon. Ich wünsch Euch noch ein schönes Wochenende und melde mich dann wieder mit Neuigkeiten nach der nächsten Kontrolle.

Freitag, 3. Oktober 2003 - Tag +135

Meine ersten drei halben Tage Arbeit hab ich sehr gut überstanden. Dies auch dank einem wirklich sehr entgegenkommendem Arbeitgeber und sehr verständnisvollen und netten Arbeitskollegen, welche mir einen wirklich langsamen Wiedereinstieg ermöglichten. Das schwierigste ist am Morgen bezeiten aus den Federn zu kommen - aber das war sowieso noch nie meine Stärke... Es war auch schön all die bekannten Gesichter wieder zu sehen und ich wurde auch sehr lieb willkommen geheissen! Ob es wirklich geht mit den 50 % wird sich nächste Woche herausstellen, wenn ich dann eine volle Woche arbeiten muss und nicht schon nach drei Tagen ins Wochenende kann. Aber ich habe eigentlich ein gutes Gefühl!

Ansonsten gibt es nicht einen Haufen Neuigkeiten. Meine Blutwerte diese Woche sind ziemlich stabil. Das Hämoglobin ist auf 7.9 (etwas runter aber das kann gut Labordifferenzen und Flüssigkeitsunterschieden zugeteilt werden). Die Thrombozyten sind 152, die Leukozyten etwas rauf auf 2.37 und die Neutrophile etwas rauf auf 1.21.

Die GvHD im Mund ist weiterhin vorhanden - trotz konsequenter Anwendung der Cortison Paste die ich zwei Mal täglich mit Grauen in meinen Mund schmiere - vielleicht muss ich mir angewöhnen positivere Gedanken zu haben, wenn ich sie anwenden... Na ja, das gute ist ja, dass es nicht schlimmer geworden ist und somit im Moment noch keine weiteren Medikamente verordnet wurden. Vielleicht kommt ja doch noch eine Besserung! Ansonsten ist es besser geworden mit der Übelkeit. Ich werde seltener damit geplagt und es ist nun doch schon ein paar Wochen her seit ich mich das letzte Mal übergeben musste. Also ein sehr gutes Zeichen. Nachdem es mir mit den Gelenkschmerzen etwas besser ging, habe ich seit Anfangs dieser Woche wieder mehr davon. Ob dies GvHD ist oder halt eine Nebenwirkung vom Cyclosporin ist unklar. Ich habe auf jeden Fall gemerkt, dass es seltener bemerkbar ist wenn ich mich möglichst oft bewege und schlimmer, wenn ich nichts tue. Ich war also diese Woche zwei Mal schwimmen und fühl mich heute ziemlich gut.

Meine Kontrolluntersuche können nun auch etwas ausgedehnt werden auf alle 10 - 14 Tage. Das heisst dann auch, dass ich meine Einträge dementsprechend anpassen werde und nun nur noch alle zwei Wochen einen Eintrag mache.

Ah, ein Up-Date betreffend Haarwuchs ist auch mal wieder fällig. Sie spriessen ganz gut jetzt und sind inzwischen ca. 1 cm lang. Sie sind zwar nicht super dicht dafür aber mehr oder weniger gleichmässig. Somit kann man sich ganz gut ohne Kopfbedeckung zeigen. Obwohl, jetzt wo es doch etwas kühler ist muss ich draussen auf jeden Fall eine Mütze tragen, sonst habe ich noch kälter - ich bin ja sowieso schon ein "Gfrörli". Und so wie es aussieht muss ich mir was ganz warmes suchen um das bevorstehende kalte Wochenende zu überstehen - nicht dass meine Erkältung dann wieder voll aktiviert wird.

Übrigens, so kurze Haare sind ganz praktisch. Erstens ist man super effizient am Morgen - kein Haare waschen, trocknen und stylen. Dann spart man sich ja auch ziemlich was zusammen, keine teuren Coiffure Besuche, kein Shampoo, kein Haarspray/gel. Aber ich geb's ja zu, ich freu mich schon, wenn der Pelz dann wieder etwas dicker und länger ist! Aber da dies seine Zeit braucht profitier ich halt von den Vorzügen meiner "Frisur".

So, genug gelabbert. Ich wünsch Euch ein schönes, ruhiges Wochenende - so richtig herbstlich erholsam, ohne grossen Pläne!

Freitag, 26. September 2003 - Tag +128

Ein weiteres Erfolgserlebnis - die Zytogenetik vom Kinderspital ist auch gut. Die Trisomie 8 ist nicht mehr nachweisbar! Also soweit läuft es wirklich super.

Ich fühl mich auch richtig gut, ausser dass meine Erkältung, die ich vor drei Wochen bekommen habe immer noch ziemlich hartnäckig anhält. Obwohl, heute scheint sie mir etwas besser - vielleicht ist sie nun endgültig auf dem Rückzug! Na ja, wenigstens hält sie mich nachts nicht wach und somit ist das ganze nicht so schlimm.

Dann noch die Blutwerte von gestern:

Hämoglobin 8.7 (Referenzbereich: 12.0 - 14.7)
Thrombozyten 154 (Referenzbereich: 143 - 400)
Leukozyten 1.95 (Referenzbereich: 3.0 - 9.6)
Neutrophile 0.85 (Referenzbereich: 1.40 - 8.0)

Ihr seht, dass Hämoglobin ist stabil geblieben und somit ist weiterhin keine Bluttransfusion notwendig. Hoffentlich bleibt dies so! Die weissen Blutkörperchen (Leukozyten und Neutrophile) sind etwas gesunken was wahrscheinlich auf den viralen Infekt (Erkältung) zurück zu führen ist. Ich dachte zwar immer, dass diese steigen, wenn ein Infekt da ist, aber anscheinend können sie auch sinken. Auf jeden Fall keinen Grund zur Beunruhigung!

Ja, das wär's schon wieder. Ich geniesse nun noch mein letztes Wochenende bevor ich die Arbeit wieder aufnehme nächste Woche. Also wünsche ich auch Euch ein wunderschönes Wochenende - wettermässig scheint es ja ziemlich viel versprechend zu werden!

Freitag, 19. September 2003 - Tag +121

Gestern war ich wieder im USZ in der Kontrolle und ich habe tolle Neuigkeiten. Der molekularbiologische Test vom Knochenmark und Blut (PCR für BCR/ABL Bestimmung) ist vom USZ Labor negativ. Das heisst die Leukämie ist nicht mehr nachweisbar! Natürlich habe ich mich riesig gefreut über dieses Resultat. Jetzt warten wir noch auf das PCR von Genf, da Genf als Referenzlabor gilt. Ich bin jedoch zuversichtlich, dass auch dieses negativ sein wird. Was auch noch aussteht ist die Zytogenetik vom Kinderspital. Darauf bin ich gespannt weil in dem Test die Trisomie 8 vor Transplantation mit 74 % angegeben hat. Natürlich hoff ich, dass diese nun auch weg ist, andererseits weiss ja niemand so genau was die Trisomie 8 überhaupt für eine Relevanz hat...

Auch sonst ging es sehr gut in der Kontrolle. Das Hämoglobin ist nun wieder auf 8.5 angestiegen und somit ist keine Bluttransfusion notwendig. Die anderen Blutwerte sind eigentlich stabil. Ich habe eine leichte GvHD (Umgekehrte Abstossung) im Mund welche ich lokal mit Cortison Paste behandeln muss. Wenn es in den nächsten Wochen nicht besser wird, dann würde ich noch ein zusätzliches Medikament bekommen. Drückt mir also fest die Daumen, dass dies nicht nötig ist!

Ja sonst geht es mir gut. Ab und zu habe ich immer noch etwas Übelkeit und Knochenschmerzen. Wenn man jedoch weiss, dass dies durchaus normal ist und mit der Zeit auch verschwindet, dann lässt es sich ganz gut leben damit - für den Moment auf jeden Fall.

Jetzt habe ich noch 1 1/2 Wochen "Schonzeit" und dann beginne ich am 1. Oktober wieder arbeiten - mit 50 % mal zum anfangen und schauen wie das geht. Ich freu mich wieder etwas zu tun - ist es nun doch schon ein Weilchen her... Aber es wird schwierig sein, wieder in einen Rhytmus zu kommen, aber höchste Zeit - so planlos zu leben und alles immer auf den nächsten Tag verschieben ist nicht immer das gelbe vom Ei! Vorallem erledigt sich nicht sehr viel so...

So, jetzt geniesse ich noch meine letzten Tage und halt Euch natürlich auf dem Laufenden! Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

Samstag, 13. September 2003 - Tag +115

Es ist Wochenende und ich bin im Schuss. Aber es ist mal wieder Zeit Euch ein kurzes Up-Date zu geben.

Ich hatte eine gute Woche und war sogar wandern. Ich bin ganz stolz auf mich. Ich bin in 4 Stunden von Arth-Goldau nach Rigi Kulm rauf marschiert. Die letzte halbe Stunde war aber ziemlich streng, ich war ziemlich am Anschlag. Aber als ich dann oben war, war ich überglücklich, dass ich das geschafft habe! Zum runterlaufen hat meine Kraft dann aber nicht mehr gereicht - zum Glück gibts da ja eine Bahn!

Ansonsten war ich laufen in der Gegend, in der Physio und shoppen. Shoppen ist übrigens sehr anstrengend und danach leg ich mich meistens ein bisschen schlafen. Gestern Abend habe ich noch einen Kurs in Fussreflexzonenmassage begonnen. Hat Spass gemacht, ich freu mich bereits auf nächste Woche.

Nun aber zu meinen Blutwerten. Die Thrombozyten haben sich gut erholt und sind bereits wieder im Normalbereich auf 170. Die weissen sind weiterhin stabil, leicht angestiegen. Die roten Blutkörperchen und somit das Hämoglobin sind weiter gesunken. Das Hämoglobin war am Donnerstag auf 7.4. Der Grund dafür ist, dass sich meine Blutgruppe von A+ auf 0+ ändert. In meinem Körper gibt es noch Antigene von meinem alten Immunsystem welche die neuen roten Blutkörperchen angreifen. Es braucht zwischen 6 Monaten und 1 Jahr bis diese Antigene vollständig verschwunden sind und somit kann dies noch für eine Weile ein Problem sein. Es ist also kein Grund zur Beunruhigung. Wenn das Hämoglobin nächste Woche noch tiefer liegen sollte, wird dann eine Bluttransfusion gemacht mit Erythrozyten (roten Blutkörperchen). Natürlich wäre mir lieber, wenn dies nicht nötig wäre, andererseits ist dies ja ziemlich problemlos. Also mal abwarten, vielleicht stabilisiert sich das ganze ja!

Die ersten Resultate des Knochenmarkaustrichs und der Biopsie waren gut. Die Leukämie ist nicht nachweisbar und die Blutbildung der drei Zelllinien (rote, weisse und Plättchen) im Mark sind gewährleistet. Jetzt warten wir noch auf die zytogenetische und molekularbiologischen Resultate welche etwas länger dauern und genauere Info geben. Also alles in allem, die Ärzte sind soweit zufrieden und ich sowieso. Es scheint alles nach Plan zu gehen.

Nächstes Up-date bekommt Ihr nächste Woche! Ich wünsche Euch ein ganz schönes Wochenende - geniesst die letzten Sommertage noch in vollen Zügen!

Samstag, 6. September 2003 - Tag +108

Ja, mein Eintrag ist bereits überfällig... Aber Ihr versteht sicher, dass ich meine neue Freiheit geniessen musste und auch weiterhin geniesse. Aber für ein kurzes Up-date habe ich mir doch etwas Zeit genommen.

Here we go:

Meinen 100-sten Tag haben wir im kleinen Rahmen gefeiert. Wir waren auswärts Pizza essen und haben nachher noch gejasst. Inzwischen war ich auch im Kino und einkaufen. Ist schon irgendwie komisch, nach vier Monaten wieder unter Leute zu gehen, ohne bei den kleinsten Ansammlungen einen riesigen Bogen zu machen. Aber wenn ich jemanden husten höre in meiner Umgebung, dann ist mir schon weniger wohl. Aber daran werd ich mich sicher auch wieder gewöhnen. Vorallem habe ich inzwischen doch auch eine kleine Erkältung aufgelesen - hat wahrscheinlich mit dem Temperaturwechsel zu tun, mehr als dass ich mich irgendwo angesteckt habe.

Am Donnerstag hatte ich die Knochenmarkpunktion, welche sehr gut ging - meines Wissens nach. Ich habe ja Dormicum bekommen, und da weiss man danach gar nicht mehr, wie das ganze abgelaufen ist. Den Rest des Nachmittags habe ich geschlafen. Irgendwie macht mich das Domicum immer ziemlich faul...

Am Freitag war ich in der Physiotherapie, um am Muskelaufbau zu arbeiten, was hoffentlich helfen wird, dass meine Knochen- und Gelenkschmerzen dann ganz verschwinden.

Resultate von der Punktion habe ich noch keine, ich hoffe, dass ich die ersten nächste Woche bekomme. Die Blutwerte waren o.k. Das Hämoglobin ist etwas tief auf 8.8 und die Thrombozyten sind auch etwas tief auf 103. Aber die weissen Blutkörperchen sind weiterhin stabil. Diese Schwankungen sind normal und kein Grund zur Beunruhigung. Genaueres weiss ich hoffentlich in den nächsten 14 Tagen, und bis dann sind sie vielleicht schon wieder am steigen!

So, jetzt wünsche ich Euch ein schönes Wochenende und ich melde mich wieder nächste Woche.

Mittwoch, 27. August 2003 - Tag +98

Am Freitag ist es endlich soweit - Tag 100 ist erreicht! Was heisst dies nun genau? Theoretisch kann ich dann wieder "normal" leben. Praktisch sieht es etwas anderst aus. Der Mundschutz fällt vollständig weg (Yuhui - obwohl, viel hab ich ihn ja nicht benützt...), aber ich werde weiterhin aufpassen müssen, kranken und kränkelnden Leuten nicht zu nahe zu kommen, damit ich mich nicht anstecke, da mein neues Immunsystem noch nicht voll da ist und ja auch medikamentös weiterhin unterdrückt wird. Kinderkrankheiten muss ich auf jeden Fall völlig meiden, da mein Immunsystem keine Antikörper hat und ich auch noch nicht geimpft werden darf. Dies wird dann nach einem Jahr nachgeholt. Essen und Trinken darf ich dann wieder alles, aber es ist klar, dass ich auch da vorsichtig sein werde - vorallem solange es noch so warm ist und Bakterien sich sehr schnell vermehren. Ich werde also meine neue erweiterte Freiheit vorsichtig angehen!

Gestern war ich im USZ zur Kontrolle und soweit sieht alles bestens aus. So gut, dass die Kontrolle diesen Freitag gestrichen wurde und ich erst wieder nächste Woche in die Kontrolle muss. Ich wechsle also von zwei Mal wöchentlichen Kontrollen zu einmal wöchentlichen Kontrollen - Yuhui! Dann ist nächste Woche auch die 100-Tage-Kontrolle angesagt welche eine Knochenmark Punktion beinhaltet. Ja ja, Ihr könnt Euch vorstellen wie sehr ich mich darauf freue... Das gute daran ist, dass die Analyse des Knochenmarks dann doch ziemlich viel Information hergeben wird, wie sich das Spendermark bei mir eingenistet hat und ob da noch Leukämiezellen vorhanden sind. Dies ist übrigens noch oft so, dass nach 100 Tagen die Leukämie noch minim nachgewiesen werden kann und erst über die folgenden Monate dann voll verschwindet. Drückt mir also bitte weiterhin die Daumen!

Ende letzte Woche war mal wieder Pilz im Mund/Rachenbereich angesagt - aber inzwischen ist es ja fast Routine für mich, dass dieser mit einer oder zwei Dosen Diflucan behandelt, wieder zum Verschwinden kommt. Aber es zeigt halt, dass mein Immunsystem doch beeinträchtigt ist. Die Knochenschmerzen sind besser geworden aber ab und zu doch noch spürbar. Ansonsten kann ich nicht klagen, es geht mir weiterhin sehr gut. Und beim Haarwuchs geht es zwar immer noch sehr laaaaangsam voran, aber man kann nun doch sagen, dass sie wachsen und es sich bei den Stoppeln nicht nur um eine unglatte Rasur handelt!

Ich wünsche Euch noch eine gute Woche und ich melde mich nächste Woche wieder um über die furchtbare Knochenmarkpunktion zu "klöhnen" - ist übrigens für Donnerstag geplant!

Dienstag, 19. August 2003 - Tag +90

Ha, noch 10 Tage - das ist ja nun doch schon in sehr absehbarer Zeit!

Ja es ist Dienstag was ja nicht nur Kontrolltag im USZ heisst, sondern auch Up-Date auf meiner Home Page (danke Yole für den Wink!).

Also meine Werte sind weiterhin stabil. Hier mal wieder genaueres vom letzten Freitag:

Hämoglobin: 9.8
Thrombozyten: 143
Leukozyten: 2.44
Neutrophile: 1.57

Den aufmerksamen Lesern fällt wahrscheinlich auf, dass die Werte sich an den unteren Normwerten bewegen. Dies ist meiner Meinung nach wegen dem Valcyte (Medikament gegen CMV). Da auch letzte Woche der CMV weiterhin nicht nachweisbar war, darf ich das Medikament am Donnerstag absetzten. Ich bin also gespannt, ob die Blutwerte nächste Woche dann etwas ansteigen. Oder vielleicht braucht es dann ja auch ein paar Tage länger, bis sich das Absetzten auf's Blutbild auswirkt. Ich halt Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden.

Letzte Woche habe ich Euch ein Haar-Up Date versprochen. Na ja, viel gibt es da ja nicht up zu daten... Von Wachstum ist nicht sehr viel zu sehen. Letzte Woche habe ich dann auch radikal alle Haare auf dem Kopf (vorallem die resistenten Einzelkämpfer, die nie ausgefallen sind) abrasiert, damit klar zu erkennen ist, wenn es wieder wächst. Jetzt fühlt man schon die Stoppeln - ob dies jedoch von der vielleicht nicht ganz glatten Rasur her stammt oder effektiv Haarwuchs ist - na ja, darüber kann man sich streiten. Wie einen Drei-Tage-Bart sieht es auf jeden Fall nicht aus... Aber eben, auch hier kann ich locker die Schuld auf's Valcyte abschieben. Unter anderem ist nämlich als Nebenwirkung auch Haarausfall beschrieben und somit habe ich doch Hoffnung, dass vielleicht doch noch etwas wachsen wird... Und dann kann es bis 6 Monate dauern, bis das Haar wieder wächst. Also etwas Hoffnung habe ich da noch. Sonst gehöre ich dann definitiv zu den Skinheads...

Dafür wächst das Haar auf dem Gesicht überaus gut. Nicht unbedingt wünschenswert, aber der feine Flaum, der sogar auf den Ohren wächst, ist medikamentebedingt und sollte wieder ausfallen. Ansonsten gibt es nichts haariges zu berichten.

Es geht mir weiterhin gut, obwohl sich etwas Knochen- und Gelenkschmerzen bemerkbar machten. Sehr minim, könnte aber ein Anzeichen von Abstossung sein. Somit wird das Cyclosporin mal etwas erhöht und ich werde ab sofort 100 mg zwei Mal täglich schlucken. Drückt mir die Daumen, dass das genügend ist und ich nicht wieder ein zweites Medikament dazunehmen muss. Das wär wirklich schön!

So, jetzt wünsche ich Euch noch eine gute Woche. Schliesslich muss ich noch etwas mein "pensionierten" Leben geniessen... Bis dann!

Dienstag, 12. August 2003 - Tag +83

Es ist wieder einmal Dienstag und ich war natürlich - brav wie ich bin - im USZ in der Kontrolle. Werte habe ich noch nicht aber ich bin doch mal zuversichtilich, dass diese gut sind. Letzte Woche war auf jeden Fall alles bestens.

Schon wieder eine Woche um und ich habe eigentlich gar nicht viel zu erzählen. Mit dem joggen ist momentan nichts, für das ist es schlicht weg zu heiss (und ja, ich geb's ja zu - ich bin auch kein Frühaufsteher...). Somit beschränkt sich meine sportliche Betätigung im Moment auf's Plantschen im Swimming Pool. Ich weiss ich weiss, nun habt Ihr sicher alle Mitleid mit mir...

Nein, nun mal ernsthaft - es geht mir wirklich sehr gut - manchmal hab ich schon fast ein schlechtes Gewissen, dass ich meine Reha (oder wie man diese Zeit nennen soll) so geniesse. Aber klagen hört Ihr mich sicher nicht! Gewisse "Schwierigkeiten" gibt es aber schon. Gestern habe ich mich mal überwunden, in den Migros zu gehen. Das darf ich im Moment ja NUR mit Mundschutz - und auch dann nur, wenn es nicht viele Leute hat. Eine gewisse Überwindung brauchte es ja schon, so herumzulaufen. Aber als das Ding dann mal auf meiner Nase sass, war es gar nicht so schlimm. Auch wenn Michela zuerst fand, dass ich furchtbar lustig aussah und man doch auch schnell merkt, dass andere Ladenbesucher nicht so richtig wissen, wo sie nun hinschauen sollen oder einfach starren... Aber dank Michela, welche eisern an meiner Seite blieb und normal mit mir weiter schwatzte war das ganze eigentlich ganz amüsant. Da könnt man schon fast eine Studie machen, wie die Leute auf ungewohnte Situationen reagieren! Wäre sicher ganz interessant.

Die Abende verbringen wir schon routinemässig mit jassen und somit wird es meist ziemlich spät - aber dann ist es auch kühl genug um dann wirklich schlafen zu können!

So, ich glaub das reicht für heute. Im nächsten Eintrag werde ich dann mal das Thema Haar ansprechen.

Ich wünsche Euch eine schöne Woche!

Dienstag, 5. August 2003 - Tag +76

Tag 100 kommt näher...;-)

Heute morgen war ich in der Kontrolle und soweit ist alles gut. CMV ist seit letzter Woche auch in der neuen sehr sensitiven Methode negativ und somit konnte ich die Valcyte Dosis weiter reduzieren! Nach einer kurzen Pilzkur (Pilz im Mund/Hals Bereich) mit Diflucan schmeckt nun das Essen & Trinken auch wieder und vorallem bleibt es unten - bis jetzt auf jeden Fall. Hoffen wir mal, das dies nun anhält! Gewichtsmässig sieht es auch gut aus - im Moment auf jeden Fall stabil. Danke übrigens noch für Eure Tips!

Ansonsten kann ich nur sagen, geniess ich den Sommer - obwohl einem die Hitze schon sehr sehr träge macht (darum heute nur ein kurzer Eintrag;-)

Montag, 28. Juli 2003 - Tag +68

Und schon wieder ist eine Woche um. Na wenn dies so weiter geht, dann kommt Tag 100 ganz schön schnell! Dann darf ich wieder Blattsalate essen (mmmhhhhh), ins Kino gehen, Zug fahren, etc. Ach ich freu mich so!

Also gilt es nun den nächsten Monat noch so gut wie möglich zu überstehen. Das CMV Virus hat sich letzte Woche auch ganz gut benommen. Im altbewährten Test war es weiterhin negativ und im neueren Test hat es sich weiterhin reduziert. Die Blutwerte haben sich auch erholt mit der reduzierten Valcyte Dosis und waren am letzten Freitag wie folgt:

Neutrophile 2.1
Hämoglobin 10.1
Thrombozyten 182

Seit Ende letzte Woche habe ich wieder ziemlich Mühe mit Trinken. Irgendwie schmeckt nichts so richtig und hinterlässt immer so einen unangenehmen Geschmack, der dann zu Übelkeit führt. Gestern Abend war es dann mal wieder soweit, dass alles wieder rauf kam... Na ja, nur halb so schlimm, ich hoff einfach, dass dies nicht zur Regel wird. Ich "kämpf" momentan auch etwas damit, dass ich mein Gewicht etwas erhöhen kann oder zumindest halten, und wenn da das Essen nicht unten bleibt, wird dies nicht unbedingt einfacher. Also, irgendwie kann dies doch nicht so schwierig sein, dass man genügend isst - also versuch ich es weiterhin. Falls Ihr ein paar gute Ideen habt, bin ich sehr offen dafür. Vielleicht habt Ihr ja auch eine Idee betreffend bekömmlichen Getränken? Was ich nicht sehr gut vertrage sind stark gesüsste, kohlensäurehaltige Getränke - irgendwie schliesst das dann schon sehr viel aus...

Ich wünsche Euch eine wunderschöne Woche - es soll ja bereits morgen wieder sehr sommerlich warm werden und somit geniesst die vorübergehende Abkühlung. Ich find sie auf jeden Fall ganz angenehm.

Sonntag, 20. Juli 2003 - Tag +60

Das Daume drücken hat genützt! Vielen Dank, Ihr seid einfach die besten. Der CMV gibt in der altbewährten Messmethode nicht mehr an und in der neuen Methode, welche viel empfindlicher ist, geringer. Das Medikament wirkt. Es scheint aber auf die weisse Blutzell Bildung zu drücken. Meine Neutrophilen sind nun etwas unter dem unteren Normbereich. Keinen Grund zur Beunruhigung - wenn sie da bleiben ist das o.k. Viel weiter runter sollten sie einfach nicht, sonst bin ich dann noch anfälliger auf Krankheiten. Um dem ganzen vorzubeugen wurde das CMV Medikament Valcyte von 4 Tabletten auf 3 Tabletten täglich reduziert. Das heisst anstelle von 1800 mg nehme ich nun noch 1350 mg. Normalerweise müsste ich dies noch zwei Wochen nehmen und dann weitere drei Wochen eine noch mehr reduzierte Dosis. Dies zur Vorbeugung dass das CMV nicht zurück kommt. Ich hoffe jedoch, dass ich es vielleicht schon früher absetzen kann. Drückt mir weiterhin die Daumen - dies scheint ganz wirkungsvoll zu sein.

Ansonsten geht es mir weiterhin sehr gut. Ab und zu habe ich ein wenig Übelkeit, welche ich mit Crackers essen ganz gut unter Kontrolle habe. Ich fahre inzwischen auch wieder Auto, was mir wieder etwas mehr Freiheit und Selbständigkeit gibt. ÖV darf ich ja wegen den Menschenansammlungen nicht benützen. In 40 Tagen werden dann jedoch auch diese Bestimmungen gelockert werden. Ahh, das Leben ist schön!

Meine Spaziergänge im Wald habe ich nun teilweise mit etwas jogging angereichert. Macht richtig Spass und ich fühl mich gut. Aber alles ganz langsam - nur keine Überforderung - das könnte anstrengend sein und würde Kraft kosten, und ich möchte ja all die Kraft, die Ihr mir geschickt habt nicht unnötig verpuffen;-)

So, jetzt wünsch ich Euch noch einen schönen Sonntag!

Montag, 14. Juli 2003 - Tag +54

Und schon ist wieder Montag... Ja, ich glaube mit täglichen Einträgen klappt es definitiv nicht mehr. Ich versuch es nun mal mit wöchentlichen...

Was gibt es denn neues? Seit anfangs letzter Woche ist in meinen Blutproben der CMV (Cytomegalovirus) nachweisbar und reaktiviert. Also nehme ich seit Mittwoch Abend ein Medikament, um diesen wieder still zu stellen damit die eigentliche Krankheit (was oft schwere Lungenentzündungen sind oder die Leber angreift) gar nicht ausbricht. Morgen früh bin ich dann wieder im USZ für Blutproben wo dann auch geschaut wird, ob das Medikament seine Wirkung tut oder ob der Virus sich noch mehr ausgebreitet hat. Im zweiten Fall könnte man dann mit intravenösen Medikamenten weiter behandeln. Dann müsste ich nochmals ins Spital. Da mir dies wirklich sehr sehr sehr ungelegen käme, müsst Ihr mir ganz fest die Daumen drücken, dass dieses super Medikament schon seine Wirkung tut!

Es war übrigens zu erwarten, dass der CMV ein Problem werden könnte. Ich wurde vor KMT getestet und war CMV positiv. Dies sind übrigens über zwei Drittel der Bevölkerung. Man "liest" den Virus als Kind auf, was sich oft nur als Erkältung oder leichte Grippe bemerkbar macht. Nach einer KMT ist das Immunsystem ja geschwächt und wird medikamentös noch unterdrückt, und somit können solche Viren reaktiviert werden. Ist eigentlich ähnlich wie bei AIDS erkrankten Patienten. Meine sonstigen Blutwerte sind sehr gut und weiterhin alle stabil.

Ansonsten geniess ich das wunderschöne Wetter. Es ist herrlich, ich fühl mich wie in den Ferien - und darum verbring ich herzlich wenig Zeit am Computer. Vorallem das Wochenende war wunderschön. Am Morgen etwas die Frische im Wald geniessen und dann am Nachmittag faul herumhängen. Am Abend Karten spielen - mhhhhh, was gibt es schöneres? Und wenn es zu heiss wird, die Füsse ins kalte Wasser strecken und schon fühlt man sich abgekühlt. Zwischendurch etwas feines essen (essen geht jetzt übrigens bestens!) und immer genügend trinken. Mineralwasser geht noch nicht so richtig. Ist das einzige, was nicht so schmeckt wie ich es mir gewohnt bin. Oder vielleicht mag ich das einfach nicht mehr? Na ja, kalter Früchte Tee löscht den Durst herrlich.

So, jetzt wünsche ich Euch eine wunderschöne Woche und hoff Ihr könnt doch auch den Sommer geniessen, ist ja nicht immer so erfreulich wie dieses Jahr!

Montag, 7. Juli 2003 - Tag +47

Wie die Zeit vergeht - das Wochenende war ruhig. Einfach schön zu Hause zu sein und das zu machen was man will. Oder fast. Gewisse Einschränkungen habe ich ja um mich von Viren und so fern zu halten. Ganz klar gilt, keine Orte aufsuchen mit Menschenansammlungen und nur Leute um sich haben, die keine Erkältungen, Grippen, oder sonstige (übertragbare) Krankheiten haben. Ja halt einfach vorsichtig sein, sich mit irgendetwas anzustecken.

Heute morgen war ich im USZ und soweit sieht alles sehr gut aus. Die Blutwerte von heute habe ich noch nicht, aber die bekomm ich dann noch.

Mit essen und trinken geht es jetzt auch schon viel viel besser und ich fühl mich eigentlich gesund. Aber ich darf natürlich nicht vergessen, dass alles noch sehr früh ist seit KMT und ich entsprechend aufpassen muss.

Medikamente bekomm ich im Moment:

- Sandimmun
- Flagyl (nur noch bis Donnerstag!!!) YUHUI
- Baktrim
- Magnesium

je nachdem wie sich meine Mundschleimhaut verändert, Cortison Salbe um diese lokal entsprechend anzuwenden. Drückt also ganz fest die Daumen, dass sich die Schleimhaut richtig benimmt, damit ich das Zeugs nicht da reinschmieren muss!

Hier noch die Blutwerte von Freitag:
Hämoglobin 9.7 (stabil)
Neutrophile 2.04

Soweit also wirklich alles sehr gut!

Na dann, ich wünsch Euch noch einen schönen Abend, geniesst das schöne Wetter - ist ja traumhaft...

Freitag, 4. Juli 2003 - Tag +44

...10 Tage später!

Bitte entschuldigt die lange Pause! Aus technischen Gründen und natürlich auch meiner Heimkehr, ging alles etwas drunter und drüber. Ich versuch mich kurz zu halten um Euch auf den neusten Stand zu bringen.

Ich hatte am Donnerstag, 26. Juni Zeltöffnung und Spitalaustritt - war alles etwas viel und ich versuchte die letzten Tage das ganze etwas zu ordnen.

Die schönsten Momente waren, meine Familie wieder in die Arme zu nehmen, die frische Luft zu geniessen, die Vögel zwitschern zu hören, die Hände unter fliessendes Wasser halten - einfach herrlich. Diese kleinen Selbstverständlichkeiten nach 7 Wochen wieder neu zu erfahren war und ist immer noch überwältigend.

Andererseits ist mit der Heimkehr auch die "Sicherheit" des konstanten Überwachens weggefallen. Ich freue mich meine Selbständigkeit wieder erlangt zu haben, und schätze die Unterstützung der Familie sehr. Ich werde nun zwei Mal pro Woche ins Spital gehen zur Blutkontrolle, etc. oder wenn etwas ansteht. Und so geht es weiter bis Tag +100.

Ich versuch jeden Tag längere Spaziergänge zu machen, mich richtig zu ernähren und viel zu trinken. Die walks im Wald gehen sehr gut, mit essen und trinken habe ich momentan etwas mehr Mühe. Aber es geht immer besser.

Was die Medikamente und Blutwerte angehen melde ich mich wieder und geb Euch den letzten Stand durch.

Euch ALLEN nochmals herzlichen Dank für die Kraft und Energie, die Ihr mir geschickt habt. Beides ist weiterhin sehr willkommen - jetzt einfach etwas mehr Richtung Aargau.

Ich wünsche Euch noch einen wunderschönen Nachmittag. Ich gehe jetzt noch etwas in den Wald den gefallenen Regen schnuppern...

Dienstag, 24. Juni 2003 - Tag +34

YUUUPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII! Wenn alles so gut weiter läuft darf ich in 2 Tagen aus dem Zelt und am Freitag heiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiim! Und dann kann ich mein neues Leben in Angriff nehmen. So viel zu planen, aber eines nach dem anderen - ganz laaaaaaaaaaangsam! Ich meld mich dann morgen mit den Blutwerten und ein Up-date meiner Medikamente sowie dem Stand der Dinge betreffend Zeltöffnung und Heimkehr!

Nochmals vielen herzlichen Dank Euch ALLEN für Eure Hilfe und lasst die Energie fliessen!

Geniesst den Sommer!

Donnerstag, 19. Juni 2003 - Tag +29

Guten Morgen, ja Ihr ahnt es schon, es ist mal wieder so ein Tag.... ;)))))))) Der Count Down läuft!

Nur noch 8 Tage bis zu meinem "walk in the park"! Ich bin der glücklichste Mensch auf Erden und mit so einem ABSOLUT SPITZEN TEAM wie hier und einer genialen Familie und natürlich Euch allen, werde ich auch die nächsten 8 Tage bis zur frischen Luuuuuuuuuuuuuuuuuuuft und meinem Spitalaustritt in (Finger gedrückt!) 11 Tagen schaffen! Ich bin überzeugt, dass Ihr mir alle hilft den Zeltkoller, den ich die letzten Tage verspürt habe nun endgültig hinter mir zu haben!

Gesundheitlich übrigens alles weiterhin im grünen Bereich! Meine Blutwerte von gestern waren Hämoglobin 8.8 (stabil), Thrombozyten 102 (steigend), Neutrophile 2.37.

Über Medikamente langweil ich Euch heute nicht. Jetzt brauch ich erst einmal etwas Zeit für mich!

Ich wünsch Euch allen einen WUNDERSCHÖNEN Tag - lässt die Energie fliessen und vorallem konzentriert Euch auf's Wesentliche im Leben! Das Glück!

Dienstag, 17. Juni 2003 Tag +27

Hallo da bin ich wieder! Ich wach auf und realisier, ich bin ein sehr feinfühliger Mensch und wenn man dies x10 ist, und noch so viele Umstände auf's Mal aufgetischt bekommt, dann kreisen die Gedanken nur noch. Man weiss nicht mehr wem man was gesagt hat und verliert jegliches Zeitgefühl. Da ich ein grosses Support Netz habe und jedem etwas erzählt habe hat dies niemand so richtig gemerkt. Und ich selbst schon gar nicht. Ich war wirr. Normal hätte ich dies schon Lange auf die Reihe bekommen, aber unter dem Einfluss der Medikamente, die ich bekomme, war ich masslos überfordert. Alles was es gebraucht hat ist ein Beruhigungsmittel. Und jetzt fühl ich mich wieder normal. Hätte ich nie gedacht, dass einem sogar Glück überfordern kann!:-)

Diana, meine Dankbarkeit für Deine Hilfe ist unendlich!

AHHHHHHHHHH, das Leben ist WUNDERSCHÖN!!!! Nur noch 10 Tage bis zu meinem "walk in the park" und 13 Tage zu meinem Spitalaustritt - 13, meine Glückszahl!

Die Blutwerte sind gut. Neutrophile sind heute 2.32 - alles andere stabil.

War bereits auf dem Stepper - Ihr werdet es nicht glauben, ich kann es selbst kaum. 60 Minuten 2235 Steps - ich glaub ich fliiiiieg hier raus.... Aber jetzt nimm ich es einfach etwas ruhig und meditier vor mich hin.

Euch allen einen wunderschönen Tag!

Montag, 16. Juni 2003 - Tag +26

Gleich vorweg, ich habe heute als letzte Besucherin das Los gezogen, diesen Eintrag zu machen.
Die emotionale Aufregung war gross heute. Gemäss ihrer Aussage, empfindet sie ihre Umgebung sehr intensiv. Das Wechselbad der Gefühle liess sie vor lauter Bäumen den Wald nicht mehr erkennen. Zudem steigt langsam der Drang in die Freiheit zurück!
Sie liess sich dann am Abend ein Beruhigungsmittel verabreichen. Ueber ihre Blutwerte ist sie nach wie vor sehr erfreut: Hb 9,4; Thrombozyten 100; Neutrophile 2.11.
Hoffen wir dass „a good night sleep“, wie Mam immer zu sagen pflegt, seine Wirkung hat. Diana

Sonntag, 15. Juni 2003 - Tag +25

Heute ist ein ziemlich guter Tag - mit ein paar Nebengeräuschen. Meine Mund/Rachenschleimhaut meldet sich ab und zu mit brennen. Aber es scheint besser zu werden, vorallem habe ich gemerkt, dass der Apfelsaft nicht hilft also bin ich nun wieder auf Mineralwasser. Scheint bis jetzt zu gehen - mal schauen, sonst versuch ich es dann wieder mit dem herrlichen Tee, der mir hier gebraut wird!

Eigentlich wollte ich es heute ja etwas ruhiger nehmen, aber irgendwie gehen die Tage hier sehr schnell rum. Zum Glück! Heute habe ich 40 Minuten gesteppt. Die genaue Anzahl weiss ich nicht mehr es waren mehr als gestern. Und es tat wirklich gut! Das Leben ist schön!

Hanteltraining habe ich heute auch gemacht. Aber das schönste heute war, dass Camilla und Andrea vorbei kamen. Die zwei waren so süss! Sie haben sich mit den Handschuhen vergnügt (beim Zelt gibt es so Handschuhe - war früher mal um das Bett zu wechseln, als es noch richtig steril war). Heute kann man sie zum Händeschütteln brauchen. Die beiden haben ganz gross geschaut! Es war herrlich.

Bevor ich nun schlafen gehe noch die Blutwerte:

Hämoglobin 9.2 (etwas sinkend - nicht beunruhigend), Thrombozyten 93 wie gestern und Neutrophile 1.98.

Das wär's für heute. War ein strenger Tag;-)

Samstag, 14. Juni 2003 - Tag +24

Heute war ein guter Tag. Er hat zwar nicht so gut angefangen. Irgendwie wurde ich heute morgen von Übelkeit und Brechreizen geplagt und im Laufe des Tages auch mit etwas Schluckbeschwerden. Aber jetzt ist das ganze eigentlich wieder in Ordnung soweit. Und die Mehrheit des Tages war sehr gut.

Ich war heute 35 Minuten auf dem Stepper und habe 1400 Steps gemacht. Also Esthi ich habe Deine 100 dazu gemacht;-) Nachher mach ich noch etwas Hanteltraining und dann ist schon bald wieder Zeit zum Schlafen.

Ich hatte auch heute wieder viel lieben Besuch.

Die Tage zu meinem "walk in the park" rücken näher und somit werde ich mich in den nächsten Tagen vorallem anstrengen, dass ich möglichst viele Runden schaff in der frischen Luft da unten! Die ist ja nun sicher viel frischer nach diesem wunderschönen Gewitter. Sorry, wenn jemand von Euch da reingekommen ist aber zum zuschauen war es herrlich und ich habe die Kraft förmlich gespürt;-) Ahhh, das Leben ist schön!

Meine Blutwerte: Hämoglobin 9.9 (stabil), Thrombozyten weiter steigend auf 93, Neutrophilen etwas gesunken auf 1.56 - keine Panik, das ist absolut normal.

Allegra, my hair will grow back eventually. But you know it is a really nice experience not to have hair. I wash it every day and then I put lotion on it - what a wonderful feeling, mhhhhh....

Ich wünsche Euch eine gute Nacht und bis morgen!

Freitag, 13. Juni 2003 - Tag +23

Ist dies nun ein Glückstag oder Unglückstag? Für mich ist es ein Glückstag - einen Tag näher zu frischer Luuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuft!

Heute habe ich nicht so viel zu berichten darum dachte ich geb ich Euch mal meine WC Anleitung durch - sind dies doch 13 Punkte:

1. Pyjamaoberteil hoch
2. Toilettendeckel einhängen
3. Ryjamahose runterziehen
4. Auf die Toilette setzen
5. Material richten
6. Handschuhe anziehen
7. Sich reinigen
8. Handschuhe ausziehen
9. Gitterkorbsack verknüpfen und entsorgen
10. Pyjamahose hochziehen
11. Deckel auf die Toilette
12. Hände desinfizieren
13. Läuten

Eigentlich denke ich persönlich, dass Punkt 13 vor Punkt 12 kommen sollte, oder es noch einen Punkt "14. Hände desinfizieren" geben sollte, aber das ist ja wirklich ein Detail. Und soviel zur Intimsphäre hier.

Gesteppt habe ich heute nur 10 Minuten und es etwas ruhiger genommen. Ich habe mal mein medizinisches File studiert. War ganz interessant.

Und dann gibt es da natürlich noch meine Blutwerte. Die sind wie folgt: Hämoglobin 10.2 (stabil), Thrombozyten 88 (steigend wie gewünscht), Neutrophile 2.08.

Ich wünsche Euch eine gute Nacht.

Donnerstag, 12. Juni 2003 - Tag +22

Den gestrigen Tag habe ich überstanden ohne schlafen. Aber Steppen konnte ich dann nur 20 Minuten mit 860 Steps. Das nicht schlafen raubt schon Kraft... Dafür habe ich diese Nacht herrlich geschlafen. Ganze 7 Stunden. Aber ich gib's zu - mit Nachhilfe.... Aber heute morgen war ich frisch und fühl mich weiterhin sehr gut. War soeben auf dem Stepper für 24 Minuten für 1000 Steps. Etwas Hanteltraining habe ich auch gemacht!

Nun aber mal zu den Blutwerten von gestern und heute: Hämoglobin gestern wie heute stabil auf 10 (Norm 12.0 - 14.7), Thrombozyten gestern 52 heute 70! YUHUI! Normwert ist 143 - 400 - Ihr seht sie sind auf dem richtigen Weg;-) Die Neutrophilen waren gestern 3.12 und sind heute auf 2.01. Keine Panik, das ist weiterhin im grünen Bereich. Die Schilddrüsenwerte sind übrigens auch o.k.

Ich wünsch Euch eine gute Nacht!

Mittwoch, 11. Juni 2003 - Tag +21

Guten Morgen miteinander!
Ich dachte ich bring mal meinen Zeitplan etwas durcheinander und schreib nun morgens. Wie findet Ihr das? Nein, der wirkliche Grund ist, dass ich eigentlich fast gar nichts geschlafen habe letzte Nacht, sondern einfach die Ruhe genossen habe mal meinen Gedanken und Träumen nachzugehen. Es war wunderschön! Und lustigerweise fühl ich mich jetzt wirklich recht fit. Wie ich den ganzen Tag noch überstehe seh ich dann, aber ich werde mich auf jeden Fall bemühen wach zu bleiben um eine normale Tages/Nacht Routine zu behalten - wird einem hier SEHR nahe gelegt - und macht ja auch Sinn!

Also irgendwie habe ich das Gefühl, dass mein Körper so viele Glückshormone produziert die mich vom schlafen hindern. Es geht mir wirklich bestens. Andererseits bekomm ich von Euch so viel Energie, dass ich vielleicht gar keinen Schlaf mehr brauche! Aber hey, bitte nicht weniger senden! Das Schweben gefällt mir ganz gut, einfach so getragen zu werden. Himmlisch........... Und ich bin sicher, dass flacht genug früh wieder ab. Also bitte bitte, lasst mich noch etwas geniessen! DANKE.

Ein anderer Grund zu meiner Übermütigkeit könnte natürlich auch ein Schilddrüsen"problem" sein. Fragt mich keine Details, damit habe ich mich noch nicht befasst aber ich glaube das wird nun mal abgeklärt. Ich halt Euch auf dem Laufenden.

Und dann darf man etwas nicht vergessen, ich bin hier in einer aussergewöhnlichen Situation. Natürlich absolut nicht wünschenswert aber auf der positiven Seite schirmt mich die Isolation von jeglichen kräfteraubenden Alltagsproblemen ab. Könnte also auch ein Faktor sein, dass ich weniger Schlaf brauche. Plus habe ich weniger Bewegung und frische Luft.

Ich wünsche Euch einen wunderschönen Tag. Soweit sieht er vielversprechend aus, aber ich muss hier mal noch zugeben, ich bin auch nicht Fan von feucht/heissem Wetter und in meinem klimatisiertem Zelt ist es ganz angenehm. Das macht das Warten auf die frische Luft in 16 Tagen auch viel leichter!

Dienstag, 10. Juni 2003 - Tag +20

Eine weitere Nacht mit mehr oder weniger genügend Schlaf dank Hilfsmittel und somit habe ich einen weiteren guten Tag verbracht. Die Spitalroutine hat den ganzen Morgen im Nu vorbei gehen lassen und den Nachmittag habe ich dann mit lesen, Rätsel lösen und natürlich Steppen verbracht. Ich habe meinen Rekord von gestern geschlagen! Ich war 30 Minuten auf dem Ding und habe 1260 Steps gemacht. Langsam aber sicher wundere ich mich, ob mein Spender eine Sportskanone ist und sich das vielleicht übertragen hat Aber Ihr seht mir geht es weiterhin sehr gut.

Für's Hanteltraining hat es heute zeitlich nicht gereicht. Ich hatte auch heute wieder viel lieben Besuch und somit ist es schon wieder Zeit zum Schlafen.

Die Blutwerte sind weiterhin sehr zufriedenstellend. Hämoglobin stabil, Thrombozyten stabil, Neutrophile etwas runter auf 3.06 aber das ist absolut o.k. Die Glukosewerte sind nun auch normal. Die Mundschleimhaut ist etwas belegt und somit bekomme ich ein Medikament wieder. Aber kein Grund zur Beuunruhigung. Ist immer noch alles im grünen Bereich wie Schwester Antje zu sagen pflegt!

Ich wünsche Euch eine gute Nacht!

Montag, 9. Juni 2003 - Tag +19

Nachdem ich gestern um 21 Uhr todmüde war und trotzdem nicht schlafen konnte, nehme ich mal an, dass auch das reduzierte Cortisone immer noch seine Wirkung tut. Ich hab mir dann aber mächtig nachhelfen lassen und schlussendlich 7 Stunden Schlaf bekommen. Heute morgen war ich dann von den Schlafmitteln noch ziemlich belämmert aber das ist ja nicht weiter schlimm. Und mit der ganzen Morgen Routine bin ich dann doch aufgewacht und hatte somit einen sehr guten Tag.
Heute etwas ruhiger aber da ich nun wieder lesen kann und auch e-mails schreiben habe ich mich heute etwas damit beschäftigt. Und dann waren Laura & Kosta noch eine Weile hier und etwas später kommen Roger & Caroline noch - also die Tage vergehen ziemlich schnell momentan und das ist sehr wünschenswert.

Auf dem Stepper war ich heute morgen 25 Minuten und habe 1000 Steps gemacht. Bin mächtig stolz auf mich! Jetzt gleich mach ich dann noch etwas Hanteltraining und dann ist schon bald wieder Zeit zum essen. Ihr seht, gross langweilig wird es mir noch nicht! Bin ja auch sicher noch 20 Tage hier...

Nun aber zu den Blutwerten: Hämoglobin und Thrombozyten stabil. Die Neutrophilen sind nun wie erwartet gesunken da das GCSF nachlässt. Sie sind heute 3.33. Ist absolut o.k. so. Aber ich bin natürlich gespannt auf morgen ob sie sich stabilisieren können oder weiter sinken. On verra! Ihr werdet sicher von mir hören

So ich wünsche Euch noch einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Arbeitswoche morgen!

Sonntag, 8. Juni 2003 - Tag +18

Nach einer kurzen Nachtruhe, war ich heute morgen um 5 Uhr hellwach. Irgendwie lag ich so hier und konnte nicht mehr dösen weil ich einfach ein unheimliches Glücksgefühl empfand. War irgendwie komisch - da ist man eingesperrt auf 9 m2 und kann so zufrieden und glücklich sein.... Na ja, das zeigt mal wieder - weniger ist mehr! Natürlich wollte ich mein Glück teilen und so habe ich wieder mal Kanada angerufen. Heidi, DANKE, war ein super Gespräch! Danach habe ich noch weiter telefoniert mit den Frühaufstehern in der Familie. Wie lange ich am Telefon war insgesamt schäm ich mich jetzt zu sagen - aber es war nicht kurz.... Ich hör gewisse von Euch jetzt sagen, Telefon und Frau - typisch! Aber ich weiss es ja besser und somit denkt was Ihr wollt! Und da hier über's Wochenende ein reduzierter Betrieb besteht konnte ich das Ärzte und Pflegepersonal etwas schonen....
Die Blutwerte von heute sind, na? SUPER! Hämoglobin 9.5 (also stabil - schwankend je nach Flüssigkeit im Körper normal), Thrombozyten 35 also im Aufwärtstrend wo sie hin müssen, und die Neutrophilen sind auf 7.29 angeklettert. Was weiterhin etwas erhöht ist, ist der Glukosewert. Aber gemäss Ärzten absolut kein Grund zur Beunruhigung. Der Grund dafür ist wahrscheinlich die Glukosebasierte IV-Nahrung, wo ich noch 1/2 bekomme weil mein Magen/Darm noch nicht alles Essen richtig aufnimmt sowie das Cortison.

Medikamentös sieht es momentan so aus, dass ich "nur" noch folgendes habe:

- Cyclosporin (Immunsystem Unterdrückung wegen GvHD) werde ich mindestens 6 Monate nehmen müssen
- Cortison 3 x 50 mg wird morgen auf 2 x 50 mg reduziert (wegen bereits entwickelter GvHD - Ausschläge an Füssen und Händen - welches jedoch nicht mehr ersichtlich ist und deshalb versuchsweise reduziert werden kann - haltet also Eure Daumen gedrückt!)
- Die Dekontamination für Magen/Darm welche ich bis Austritt und noch ca. 14 Tage danach nehmen muss.
- Alle Antibiotika ist nun abgestellt - den Keim, den ich erwischt haben muss scheint bekämpft. Schaut also weiterhin, dass Ihr Eure Bakterien nicht zu mir schickt!!!!

So, jetzt muss ich noch eine Weile auf den Stepper und Hanteltraining machen - mein "walk in the park" naht schliesslich!

Samstag, 7. Juni 2003 - Tag +17

So ganz ohne Hilfsmittel hat es dann doch nicht geklappt letzte Nacht und somit war die Nacht mittelmässig gut. Aber ich fühl mich ziemlich ausgeruht und vorallem fühl ich mich wieder ruhiger und nicht wie wenn ich auf einem Dauerhoch wäre. Fühlt sich eigentlich gut an - schon fast wieder normal und das ist ja das Ziel!
Heute ist es ziemlich ruhig hier und ich habe angefangen wieder etwas zu lesen. Viel geht noch nicht - ist ziemlich ermüdend, aber dann kann ich ja abwechslungsweise auf den Stepper den ich heute auch schon 15 Minuten beansprucht habe. Etwas später mach ich dann noch etwas Hanteltraining. Ja, Ihr habt richtig gehört, ICH mache Hanteltraining. Aber mein Ziel in den Park rauszulaufen wenn es dann soweit ist, ist im Moment an oberster Stelle und dafür mach ich alles. Andererseits muss ich auch sagen, dass das Ärzte und Pflegepersonal hier unheimlich gute Motivatoren sind! Mich für solches Training zu überzeugen braucht also vieeeeeel.....

Blutwerte sind weiterhin sehr gut. Neutrophilen 6.67 - YUHUI! Hämoglobin stabil auf 8.5 (Normwerte 12.0 - 14.7) aber zumindest sieht es nicht nach einer Bluttransfusion aus was ja erfreulich ist und Ihr Euch nicht über's Stechen noch mehr Gedanken machen müsst (was ich übrigens BESTENS verstehe) Thrombozyten sind stabil auf 23 - die Zahnbürste bleibt also weiterhin ein Highlight! Und auch da keine Transfusion fällig. Alles weiterhin im Grünen Bereich!!!

Frühstück und Lunch haben geschmeckt und ich bekam auch was ich bestellte - ich bin gespannt wie es heute mit dem Nachtessen klappt...

Weiterhin ein schönes Pfingstwochenende - geniesst es und vergisst nicht für mich etwas extra frische Luft miteinzuatmen!

Allegra, your puzzle's solution is "eye" but I admit I had a little help!

Freitag, 6. Juni 2003 - Tag +16

Heute war ein sehr guter Tag, ich hatte schon das Gefühl ich könne heim. Aber jetzt ist Geduld angesagt - jetzt bin ich noch sicher 20 Tage im Zelt bevor ich dann auf den Gang duschen, etc. gehen kann und auch runter in den Spital Park. Ich habe heute schon davon geträumt wie es wohl ist, mal wieder frische Luft einzuatmen - ah ich schweb schon jetzt...
Seit heute esse ich wieder Frühstück, Mittag und Nachtessen und bin ziemlich hungrig - ich denke dass ist ein gutes Zeichen, obwohl Hunger auch eine Nebenwirkung des Cortison's sein soll - aber ich seh es als Zeichen in die richtige Richtung. Ich muss jetzt doch noch anfügen, dass Essen hier ist auch wirklich gut - vorallem wenn man es à la carte bestellt - welches Privileg ich ja habe. Aber irgendwie hat mein bestelltes Gemüsecurry es nicht ganz bis zu mir geschafft, aber das ist wahrscheinlich ein gutes Zeichen, dass es schmeckt und so kann ich es ja wieder bestellen Die Rösti waren dann auch nicht so übel.

Und dann wären wir schon mal wieder bei den Blutwerten, die Neutrophilen waren heute auf 3.81 und somit bekomme ich morgen keinen GCSF gespritzt (zur Erinnerung, um die weissen Blutkörperchen zu stimulieren). Bin also gespannt, wie dann übermorgen die Blutwerte sind. Für morgen sollte es ja noch keinen Einfluss haben, da ich heute ja noch eine Spritze bekam. Die Ärzte sind zufrieden und ich natürlich auch - alles sehr gut momentan - sendet weiterhin Kraft und Energie, dass es so bleibt - ist enorm WILKOMMEN!!!

Natürlich werde ich meine Einträge weiterführen, das Tagebuch ist ja auch für mich, aber ich bin sicher, viele von Euch werden Pfingsten geniessen und sicher nicht am Computer sitzen. Ich wünsche Euch allen ganz schöne Pfingsten und geniesst das sommerliche Wetter!

Donnerstag, 5. Juni 2003 - Tag +15

Dies wird ein kurzer Eintrag - schliesslich muss ich meine Halbzeit - 24 Tage seit Spital Eintritt - (Daumen gedrückt) feiern... Obwohl, um ehrlich zu sein, ich bin nun doch ziemlich müde - aber Ihr seid ja sicher alle froh, nicht mehr so viel lesen zu müssen.
Ich hatte eine ziemlich gute Nacht, habe aber auch heftig nachhelfen lassen... Es tat jedoch gut wieder einmal ein paar Stunden einfach weg zu sein und heute morgen war ich noch ziemlich müde. Als ich dann mal den Tag startete ging es ziemlich aufgeputscht weiter - die Cortison Reduktion hat also noch nicht viel gebracht - mal schauen was morgen bringt!

Jetzt aber zu meinen Höhepunkten gestern und heute! Ich bekam gestern noch Thrombozyten (die Ärzte waren barmherzig) - und somit durfte ich wieder die Zähne putzten. Also Ihr (oder die, die sowas noch nie gemacht haben) könnt Euch das schlicht und einfach nicht vorstellen was das für ein Gefühl ist nach ca. 14 Tagen wieder mal die Zähne zu putzten. Ich fühlte mich also gestern Abend schon im 3. Himmel - aber dass Ihr dies nachvollziehen könnt wird sicher schwierig. Aber so freut man sich an banalen Kleinigkeiten ziemlich enorm - schon witzig die Welt! Und vorallem ich, die nie eine weiche Zahnbürste benutzen würde, die Meridol Extra Sensitive fühlte sich also gar nicht so weich an....

Heute hatte ich einen weiteren ähnlichen Moment, wo ich mich im 3. Himmel fühlte. Nach Mineralwasser und nun einigen Tage Tee wusste ich heute nichts mehr zu trinken ausser Apfelsaft und das gibt es hier normal im Sortiment nicht. Schwester Charolotte hat sich aber unheimlich bemüht für mich die Bewilligung zu bekommen ein Ramseier zu trinken und mein Mami war dann so lieb ein paar Flaschen zu organisieren! Es gab sie, nach langem hin und her, welches ich Euch nun erspare hier, in der Caféteria und ich bin nun versorgt. Aber es tat gut mal mit etwas anderem die Kehle zu benetzten! Auch ein ganz neues Gefühl....

Nun im Schnellzug sonst wird es doch wieder zu langen.... (immer noch das Cortisone - Ihr müsst entschuldigen!):

- Neutrophile sind heute auf 1.45 angestiegen - also immer noch im Aufwärtstrend wie es muss.

- Morphin ist ganz abgesetzt und ich bin weiterhin schmerzfrei - YUHUI!

- Ein Antibiotika ist abgesetzt, da meine leichtes Fieber von kürzlich mit dem anderen Antibiotikum sicher im Griff sein sollte

- Herr Dr. Schmid war heute so nett sich mit der Digital Kamera abzugeben und wenn alles klappt, solltet Ihr in den nächsten Tagen meinen neuen Haarschnitt bewundern können. Ihr wisst wie ich Fotos hasse - schaut also nicht so genau hin - aber das ganze gehört halt zu meiner Therapie hier und so habe ich mich überwunden dies dann mit Euch zu teilen Randy thanks a lot for your help getting it on there - Laura or Kosta should send it to you within the next day or so! THANK YOU ALL!

Und damit ich's nicht nochmals vergesse, hier noch die Auflösung des Rätsels für die, die sich abgemüht haben damit:

Es sind zwei Wägungen. Man nehme zuerst je drei Kugeln in je eine Waagschale. Und dann je nach Resultat noch je eine.. Die Details lass ich Euch selbst ausarbeiten!

Sorry Dani, ich bin aber stolz, dass ein Analyst wie Du zum gleichen Schluss kam wie ich. Aber mit etwas Hilfe hab ich es dann geschafft - der Weg war klar nur die Details nicht...

Mittwoch, 4. Juni 2003 - Tag +14

Nach einer etwas geruhsameren Nacht begann ich heute den Tag etwas fitter - obwohl, Tagwacht war schon um 5.30 Uhr was für mich doch eher früh ist. Aber ich fühle mich besser ausgeruht und ich bin vorallem zuversichtlich, dass mit der heutigen Cortison Dosis Reduktion von 1000 mg auf 4 x 50 mg über 24 Stunden das Hoch sich etwas verflüchtigen wird. Wofür ich ehrlich gesagt ganz dankbar sein würde - so ein paar Tage auf einem quasi erzwungenen Hoch ist nämlich doch mit unter ganz anstrengend und etwas Ruhe wäre schon wieder angebracht. - Wenigstens zeigt dies, dass ich mich zu einem Junkie schlecht eignen würde - das ist mir zu anstrengend immer soooo gut drauf zu sein
Wie gestern versprochen, hier noch eine kurze Erklärung zur Aplasie - rein von mir interpretiert. Also Aplasie ist die Phase während der Transplantation, wo die Neutrophilen unter 0.50 fallen und die Thrombozyten unter 20. Wie Ihr ja wisst bin ich seit gestern über 0.50 mit den Neutrophilen und heute sogar auf 1.03! Weiterhin also sehr gut im Anstieg!!! Die Thrombozyten sind zwar noch unter 20 bei momentan 10 und es wird sich überlegt, ob man mir heute doch noch eine Transfusion geben wird. Falls ich sie also bekomme kann ich hoffentlich ab heute wieder Zähneputzten - sonst muss ich noch etwas Geduld haben. Da beides seine Vor- und Nachteile hat lass ich mich mal überraschen - das kommt wie es am besten ist, ich erzähl Euch dann morgen wie es geendet hat!

Dies sind die Messwerte der Aplasie. Aber was grundsätzlich bezeichnend ist in dieser Phase, ist das während der Aplasie kein Blut von mir produziert wird und ich deswegen auf Konserven angewiesen bin. Bei roten Blutkörperchen und Thrombozyten ist dies erfahrungsgemäss ganz gut möglich. Bei den weissen Blutkörperchen wo ja die Neutrophilen dazugehören, macht man da grundsätzlich nichts und wartet, bis sich diese selbst wieder bilden. Mit etwas Hilfe werden diese ab Tag +9 hier mit einem GCSF stimuliert. Das hat Euch ja meine Mutter in einem früheren Post schon mitgeteilt. Bei mir scheint das ganze ziemlich schnell gegriffen zu haben darum steigen die Neutrophilen bereits ganz gut und - nicht nur wegen dem GCSF sondern weil sie doch schon angefangen haben zu produzieren - der GCSF verschnelligt das Ansteigen einfach ein bisschen und wird dann abgesetzt wenn ich drei Tage lang einen Niveau von mindestens 1.0 halten kann. Im besten Fall sollte ich also nur noch zwei Spritzen bekommen. Aber mal abwarten - einen Tag um den anderen! Dies sind übrigens die schnellsten Zellen, die wieder produziert werden, weil sie auch eine kurze Lebensdauer haben. Als nächstes sind dann die Thrombozyten dran welche übrigens für die Blutgerinnung zuständig sind - darum auch keine Zahnbürste unter einem gewissen Level wegen Blutungsgefahr! Aber die werden wahrscheinlich noch ein paar Tage auf sich warten lassen - we will see!

Zuletzt kommen dann noch die roten Blutkörperchen, die brauchen aber am längsten. Haben dann auch die längste Lebensdauer. Da werde ich also sicher noch auf Transfusionen angewiesen sein für eine Weile. Hier dann also noch ein ganz herzliches Dankschön an all die Leute, die Blut- oder Blutplättchen (Thrombozyten) spenden - für Patienten wie mich ist dies neben dem sehr wichtigen Knochenmark enorm wichtig vorallem über die Aplasie Zeit zu kommen und oftmals noch eine Weile danach bis die Blutbildung wieder in vollem Gange ist! Danke also wenn von Euch gerade der einte oder andere zwei Stunden übrig hat, vielleicht könnte man diese nützlich mit einer Blut- oder Thrombozytenspende ausfüllen

Genug für heute. Ich wüsche Euch noch einen schönen Abend!

Dienstag, 3. Juni 2003 - Tag +13

Nach einer nicht so guten Nacht (irgendwie kam ich von meinem Hoch nicht so richtig runter), war ich heute morgen eher müde. Ich bin seit 4.30 Uhr hell wach (schon vorher eher gedöst als geschlafen). Ich habe die Zeit dann aber sinnvoll gebraucht mal nach Kanada anzurufen und die Zeitdifferenz optimal auszunutzen. Das war sehr schön, vier aufgestellte Leute so früh am Telefon zu haben!!! Alles in allem also doch gut die Nacht.
Den Morgen habe ich dann eher ruhig begonnen obwohl mich die ganze Spital-Routine recht auf Trab hielt, Blutentnahme, Frühstücken (wieder eine Büchse Früchte - seit dem Cortison mag ich sogar wieder ganze Büchsen!), Waschen und Verbandwechsel am Katheter (alle zwei Tage fällig). Und schon war wieder Mittag. Zum Essen war es mir dann nicht drum. Ich iss übrigens seit ein paar Tagen nur zwei Mahlzeiten und dies ist zusätzlich zu der genau abgestimmten IV Nahrung. Also keine Panik, Kraft verlier ich nicht durch das nicht so viel essen - das wird bestens kompensiert! Heute Abend hatte ich dann zu den Früchten aus der Büchse (keimarm halt!) auch noch vier Zwieback mit Butter drauf auf meinem Menu. Irgendwie dachte ich bringt es der Übelkeit etwas, die sich langsam wieder bemerkbar macht. Nicht schlimm aber doch da - also bekomm ich diesbezüglich doch wieder etwas Medikamente. Dafür geht es meiner Mundschleimhaut zusehends besser und das Morphin konnte heute weiter reduziert werden und Schmerzen habe ich keine mehr. Also wirklich gut!

Nun zu den allerwichtigsten Neutrophilen, die sind weiter erfreulich angestiegen (was eigentlich zu erwarten ist, weil ich eine stimulierende Spritze bekomme um diese anzuregen). Heute war der Wert 0.51 (Normbereich 1.4 - 8.0). Das heisst heute bin ich offiziell wieder zur Aplasie raus (weiss nicht wie ich das erklären soll - überleg ich mir für einen anderen Eintrag) und wenn ich die Thrombozyten noch ansteigen kann oder durch eine Transfusion angestiegen bekomme, dann darf ich die grausigen Wattestäbchen zur Mundhygiene bald wieder mit der Zahbürste ersetzten. Wer sich schon mal zwei Wochen die Zähne nicht geputzt hat kann sich ziemlich gut vorstellen wie es mir geht und was für ein riesiges Ziel dies für mich ist. Für die, die mich gut kennen - ich kann nicht ins Bett ohne die Zähne zu putzen und dies meist etwa fünf Minuten! Also Ihr seht mein nächster Meilenstein ist gesetzt - mag für Euch etwas lächerlich klingen aber für mich enorm wichtig!

Hier noch eine Stichprobe wie ich hier mit Rätseln ganz schön gefordert werde, dass es manchmal schon fast zur Frustration geht - man ist dann aber doch nett genug mir etwas zu helfen, damit ich nicht in Aggressionen verfalle

Rätsel 9 Kugeln:
Sie haben neun Kugeln, die von aussen alle gleich aussehen, nur eine von ihnen ist etwas leichter, alle anderen sind gleich schwer. Als Hilfsmittel haben Sie eine Waage mit zwei Waagschalen. Mit wieviellen Wägungen können Sie herausfinden, welche der Kugeln die leichtere ist?

Na viel Spass, jetzt könnt Ihr mal etwas schmoren!

Montag, 2. Juni 2003 - Tag +12

Heute geht es mir blendend. Ich bin auf der Spitze einer riesigen Welle! Aber zur Abwechslung mal hat dies wahrscheinlich nicht ganz so viel mit all der lieb zugesandten Energie von Euch zu tun, sonder mit dem Cortison, welches ich zur Zeit bekommen. Aber nun mal eins nach dem anderen!
Zum allerwichtigsten, meine Neutrophilen sind heute auf 0.2 - also weiter wieder etwas angestiegen. YUPI!!! Dies ist den Ärzten fast unheimlich. Der Anstieg ist zwar soweit normal im Verhältnis, aber dass ich bereits Anzeichen eines Engraftments habe (das nennt sich so, wenn das Knochenmark sich einzunisten beginnt) aber das ganze kommt etwas verfrüht. Bei Knochenmark rechnet man ca. ab Tag 14 damit... Na ja, ich bin überglücklich und sehe das NUR positive und denke, dass ist auch der Gutmütigkeit und Spendefreundlichkeit meis Engel Spender's zu verdanken!

Seit gestern Abend habe ich leicht Hautausschläge an den inneren Handgelenken und an den Füssen. Zum Glück juckt das ganz nicht und ist für mich somit erträglich. Die Ausschläge deuten jedoch auf eine GvHD hin (was für Graft versus Host Disease steht oder auf gut Deutsch mit Umgekehrter Abstossung bezeichnet wird - also das Knochenmark wehrt sich gegen mich). Aber keine Angst, das ist weiterhin nicht schlimm, solange man die unter Kontrolle halten kann. Übrigens wird das ganze auch als GvL (also Graft versus Leukemia) bezeichnet was ja wünschenswert ist. Zusammenfassen ist es also in einer gewissen Dosis erwünscht - darf einfach nicht schlimmer werden und soweit ist es voll im Griff - mit Cortison halt - darum mein Hoch Somit hat das also noch einen guten Nebeneffekt!

Übrigens weiss nun hier die halbe Station von meiner Homepage (wie sich das rumspricht... - oder macht Cortison auch plapprig???) und somit habe ich ab sofort keine guten Ausreden mehr nicht selbst zu schreiben. Die meinen alle hier Delegieren sei nicht richtig, für das ginge es mir zu gut... Na ja, ich will mich nicht beklagen und vorallem fühlt sich der Extra Energieschub ganz gut an - wie gesagt ich reite hier auf einer hohen Welle momentan!

Ich profitire davon und mach einen etwas längeren Eintag, sodass Ihr Euch wünschen werdet, dass das Cortison bald wieder etwas herunterdosiert wird Und wenn wir schon beim Thema sind, der Mundschleimhaut geht es einiges besser (was auch für ein Engraftment des KM spricht)! Somit wurde mir das Morphin etwas gesenkt und eines der Übelkeitsmittel ganz beiseite gelassen und es geht mir trotzdem besser im ganzen - ist das nicht schön?!

So, ich glaub das ist es für heute! Oh, ich wollte noch sagen, dass ich heute auch wieder genügend Kraft hatte all meine e-mails und Gästebucheinträge genau zu lesen. In den letzten Tagen habe ich diese nur bedingt überflogen, weil es doch sehr energieraubend war. Vielen Dank für all Eure aufmunternden Worte - die haben mein Hoch dann doch auch kräftig erhöht! Ihr seid einfach die Besten!!! Und an dieser Stelle bedanke auch ich mich noch für Mami's und Diana's Hilfe mit den Eintägen die letzten paar Tage - hoffen wir, dass ich die nächsten Wochen wieder alles selbst schreiben kann!

Ich wünsche Euch eine gute Nacht!

Noch zu allerletzt, um mich vom Cortison Hoch wieder herunter zu holen werden mir hier schwierige frustierende Rätsel aufgetischt - was man sich als Arzt so einfallen lässt - das könnt Ihr Euch gar nich vorstellen

Sonntag, 1. Juni 2003 - Tag + 11

Heute ist Diana's Geburtstag - Happy Birthday!!! Und sie ist so lieb, dass sie sich trotzdem etwas Zeit nimmt, mich hier zu besuchen Danke Diana - ich weiss dies sehr zu schätzten!
Ich fühl mich heute immer noch ziemlich schwach und habe den grössten Teil des Tages mit Schlafen verbracht. Es fallen mir auch jetzt fast die Augen zu - die Müdigkeit ist einfach enorm!

Aber ich habe heute so gute Neuigkeiten, dass ich mich durchringen musste, Euch dies persönlich mitzuteilen! Meine Neutrophilen Granulozyten (kurz Neutrophilen genannt) sind heute auf 0.16. Normalwert ist 1.4 - 8. Ihr seht also, ich bin deutlich drunter, ABER, sie sind höher als noch vor ein paar Tagen was ein klizte kleines Anzeichen ist, dass das Knochenmark sich anfängt einzunisten! YUHUI! Eine weitere Hürde ist also (fast) geschafft. Ich lass Euch in den nächsten Tagen über den Verlauf dieser auf dem Laufenden, da dies enorm wichtig ist.

Ich wünsche Euch allen noch einen wunderschönen Tag - geniesst ihn!

Samstag, 31. Mai 2003 - Tag +10

Viviane hatte heute ein Tag voller Müdigkeit (Grund Morphine erhöht gegen stark gereizte Mundschleimhäute, sehr schmerzhaft aber nichts alarmierendes). Auch machen sich leichte Hautausschläge an Handegelenken bemerkbar (Nebernwirkungen von Medis!) Gestern habe ich vergessen, betr. ihrer erhöhten Temperatur wurden sofort Blutkulturen angelegt - Resultat werden wir nach 48 Stunden erfahren. Seit gestern spritzt Viviane GSCF (Wachstumshormone) zur Bildung von neutrophilen Granulozyten (kurz Immunabwehr!) Ein Anstieg dieser neutrophylen ist in den nächsten Tagen zu erwarten, würde für den engraftment sprechen. Dies wird dann die 2. grosse Hürde sein. Heute also kein "Steppen". Hoffen wir morgen wieder. Viviane hofft, baldmöglichst wieder selber die Einträge zu machen. Die grosse Müdigkeit hindert sie daran den Laptop einzuschalten. Sie dankt allen für die liebevollen Einträge. An Tagen wie diese geben sie ihr unendlich viel Kraft und motivieren sie immer wieder aufs neue. Herzlichst Elvira Quadri

Freitag, 30. Mai 2003 - Tag +9

Leider müsst Ihr nochmals mit mir vorlieb nehmen. Heute war ein "spektakulärer" Tag, d.h. Viviane war recht müde. Ihr Haemoglobin war auf 7.2 runtergefallen und somit entschied der Arzt ihr 2 Beutel Blut zu geben. Sie hatte plötzlich heiss und mass die Temperatur welche gleich hochschnellte 38.4. Die Aerzte sagten es sei nichts alarmierendes, haben sofort prophilaktisch Antibiotika verabreicht. Dann kam noch Nasenbluten dazu (nicht schlimm, ein Nasentampon wurde eingesetzt und so hörte das Bluten gleich auf). Als ich nach 21 Uhr nach Hause ging, hatte sie sich wieder sehr gut erholt von all diesen Unannehmlichkeiten und fühlte sich wieder wohl, das Fieber ging auch wieder zurück.
Hoffen wir auf einen "unspektakulären" Tag morgen. Ich wünsche Viviane's Freunden und Bekannten eine gute Nacht. Herzlichst Elvira Quadri

Donnerstag, 29. Mai 2003 - Tag +8

Viviane bat mich, von heute zu berichten. Sie hatte einen sehr guten Tag, stand immer wieder auf und machte ihre Trainingseinheiten auf dem Stepper. Ihre Halsschmerzen waren auch mässig - gegen Abend aber wieder stärker. Mit Heisshunger verschlang sie eine halbe Büchse gekühltes Apfelmus.
Vor etwa einer Woche überraschte sie uns mit ihrem Bürstenschnitt, sie meinte, die Haare müsste sie ja sowieso lassen und die Wascherei sei auch aufwändig. Seit gestern nun, fallen diese Stoppeln aus, und es juckt sie überall. Wir kamen heute auf die Idee, den Haaren mit Klebeband den Garaus zu machen. So klebte sie immer wieder das Klebeband auf die Haare und konnte so gezielt die letzten Haare entfernen.

Vivi lässt Euch alle herzliche grüssen. (Diana)

Mittwoch, 28. Mai 2003 - Tag +7

Viviane hat mich gebeten heute den Eintrag nochmals zu machen. Sie hatte einen recht guten Tag, die Schmerzen in der Mundhöhle haben nachgelassen, sie konnte auch essen, hat sich auch wieder mit dem Stepper betätigt und Uebungen gemacht. Das Problem, die Sehkraft ist nicht sehr gut im Moment (wegen Morphium, wurde jetzt reduziert). Sicherlich wird sie Euch morgen wieder über ihr Befinden informieren. Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Auffahrts Tag. Herzlichst Elvira Quadri

Dienstag, 27. Mai 2003 -Tag +6

Heute muss ich alle energiespendenden Freunde und Bekannte enttäuschen, denn Viviane ist heute suspendiert vom Eintrag schreiben
Das Medikament Methotrexat hat gestern Nacht Viviane etliche Beschwerden bereitet, die Schleimhäute in der Mundhöhle sind angeschwollen und somit musste sie wiederum medikamentös, diesmal mit Morphium beruhigt werden. Was auch prompt gelungen ist, nur hatte sie Mühe die Augen im "rechten" Winkel zu halten.

Sie erhielt heute auch noch Trombozyten (Blutplättchen) und reagierte gleich mit einem Ausschlag (so wie ein Nesselfieber). Da wurde sofort antihystamine Salbe verabreicht und als ich vor einer Stunde den Spital verliess, ging es ihr wieder recht gut. Kein Jucken mehr und die Schleimhäute im Mund waren auch beruhigt.

Ich wünsche allen Freunden und Bekannten eine geruhsame Nacht und danke im Namen von Viviane für all die vielen Energien und Kräfte die ihr gespendet werden. Herzlichst Elvira Quadri

Montag, 26. Mai 2003 - Tag +5

Ein weiterer unspektakulärer Tag - zum Glück! Ja, Ihr habt richtig gehört, ich bin froh über jeden unspektakulären Tag hier, dass heisst nämlich auch keine Komplikationen! Also weiter so!!!
Es geht mir soweit gut und ich habe seit heute wieder meinen Stepper. Über's Wochenende wurde mir ein Bettvelo gegeben, da dies weniger anstrengend ist. Aber die Anstrengung war mir dann doch zu klein. Stelle sich einer Mal vor, eine Anstrengung, die mir zu klein ist - das heisst schon überhaupt keine Anstrengung! Auf jeden Fall bin ich froh, dass ich den Stepper wieder habe und habe ihn heute schon zwei Mal ausprobiert - ich muss ja schliesslich schauen, dass er mir nicht wieder genommen wird!

Für die, die sich interessieren, was Medikamente anbelangt bekomme ich folgendes:

- Methotrexat Tage 3, 6 und 11 jeweils mit Leucoverin Rescue darauffolgend - was welches genau macht weiss ich nicht, aber grundsätzlich sind sie dafür da, dass es zu keiner Abstossung kommt!
- Dauerinfusion Zyclosporin (oder auch Sandimmun genannt) welches auch eine evtl. Abstossung verhindern soll
- Medikamente zur Dekontamination der Magen- Darmgegend
- Zofran 3 x täglich gegen Übelkeit

Ich glaube das ist alles - reicht ja auch, oder?

Ich hoff ich habe morgen eben so wenig zu berichten!

Sonntag, 25. Mai 2003 - Tag +4

Heute morgen bin ich aufgewacht und dachte "O Gott, wie schaff ich das nur..." - und dann hat mich wie ein Wunder eine Portion Kraft erfasst und ich hab den heutigen Tag gepackt. Zum Frühstück gab es eine halbe Dose Birnen. Die kühlen Früchte taten meinem trockenen Mund und Hals sehr gut und gaben mir auch noch etwas Energie. Nachdem ich mir nämlich seit ein paar Tagen vorgenommen habe die restlichen Karten aufzuhängen, hab ich es dann heute endlich geschafft. Ich war ganz stolz auf mich!
Natürlich würden mir die Schwestern hier helfen, aber ich wollte es alleine machen. Man muss sich ja kleine Ziele stecken

Der Rest des Tages ging auch sehr gut vorüber und nachdem ich nun etwas geruht habe seit meinem letzten Besuch habe ich mich nun aufgerafft noch den heutigen Eintrag zu schreiben. Vor einer Stunde dachte ich schon ans Delegieren, aber wieder wie ein Wunder, habe ich Extra-Energie erhalten! Ich danke Euch allen ganz herzlich - ohne Euch würde das alles nicht gehen!!!

Samstag, 24. Mai 2003 - Tag +3

Ein weiterer unspektakulärer Tag - hauptsächlich im Bett verbracht. Obwohl, der Morgen hat noch ziemlich energiereich begonnen - ich hab es sogar geschafft eine halbe Büchse Ananas zu verzerren, das mag nicht nach viel klingen aber es war viel für meinen Magen
Gestern Abend habe ich auch noch die Neuigkeit bekommen, dass mein Engelsmark eine sehr hohe Anzahl Stammzellen enthielt, was natürlich sehr gut ist. Oft denke ich an meinen Spender und hoffe, dass für ihn alles gut gelaufen ist und in der Zwischenzeit sicher auch die dumpfen Schmerzen im Beckenbereich nachgelassen haben - auch für ihn GUTE BESSERUNG!

So, jetzt muss ich mich noch etwas meinem Besuch widmen, nicht dass ich dabei wieder einschlafe

Freitag, 23. Mai 2003 - Tag +2

Ein weiterer Tag den ich mit süssem nichts tun verbracht habe. Man könnte sich dies ja ganz schön vorstellen, aber irgendwie ist selbst das anstrengend...
Momentan kämpfe ich damit, dass sich mein Magen über eine gewisse Zeit hinweg verkrampft, bis er dann so hart ist, und sich mit Brechbewegungen entkrampfen muss. Dann geht es mir jeweils ein paar Minuten gut (wie gerade jetzt) und dann beginnt das ganze wieder von vorne. Ich habe irgenwie noch nichts gefunden dem ganzen abhelfen zu können und bin mehrheitlich auf Medikamente angewiesen, die mir dann Nachts etwas Ruhe gönnen.

Die Kraft ist weiterhin etwas, was sich gut versteckt hat und soweit bin ich noch nicht wieder fündig geworden. Da ich jedoch ziemlich Zeit habe hier, bin ich sicher, dass ich auch dass dann schaffen werde - auf ca. 9 m2 muss diese ja auffindbar sein!!!

Donnerstag, 22. Mai 2003 - Tag +1

Wie Ihr ja von Diana gehört habt ist mein rettendes Mark erfolgreich in mich geflossen. Gespürt davon habe ich jedoch nicht sehr viel. Irgendwie war ich enorm müde gestern und dies hat sich nach einer sehr geruhigen Nacht heute fortgesetzt... Ich war den ganzen Tag am vor mich hin dösen!
Jetzt aber noch mals zum Mark, ich bin enorm froh, dass diese erste grosse Hürde hinter mir ist und es keine Probleme gab. Jetzt geht jedoch die Warterei los. Jetzt müssen sich die "fetten" Zellen (wie eine Krankenschwester hier das Knochenmark beschreibt) langsam ihren Weg in meine Knochen finden und sich da einnisten, damit sie dann so bald als möglich die Blutproduktion aufnehmen können. Das ganze dauert jedoch ein paar Wochen und darum werde ich im Moment mit Fremdblut Konserven versort wenn immer das nötig ist. Und werde genaustens überprüft, dass keine Infektionen entstehen können. Meine Immunabwehr ist seit heute auf Null und somit kann mir jede kleinste Makrobe schlimmes antun. Darum schaut bitte Euren kleinen Haustierchen, dass sie nicht entwischen, sie sind hier bei mir nicht so erwünscht momentan

Heute habe ich versucht all Eure Mails, Gästebucheinträge, Karten, etc. zu lesen, aber meine Kraft hat mich das noch nicht ganz schaffen lassen. Ich danke Euch auf jeden Falls ganz ganz herzlich. Ich bin unheimlich gerührt ab all Euren lieben Worten und werde in den nächsten Tagen Dosis um Dosis zu mir nehmen - wie auch mit den Medikamenten

So, und jetzt mache ich mich daran die ganze Anspannung der letzten Wochen zu "verschlafen" - das war ne ganze Menge, wird also eine Weile dauern. Ich melde mich dann morgend wieder!

Mittwoch, 21. Mai 2003 - Tag 0

Viviane hatte eine ziemlich schlaflose Nacht. Die schöne Nachricht heute morgen, dass das Knochenmark wohlbehalten im Unispital eingetroffen war, gab ihr sofort Energie, so dass sie am Steppen war, als wir gegen 0900 Uhr bei ihr eintrafen.
Um Punkt 1108 Uhr konnten wir dabeisein und zuschauen, wie das Transplantat in ihren Venenkatheter floss. Welch ein bewegender Moment!!

Ihre Blutplättchen sind durch das ATG nun so tief, dass sie die Zähne nicht mehr mit der Zahnbürste reinigen kann. Man hat sie heute in die Mundpflege ohne Bürste und Zahnpasta eingeführt. Wie die anderen Prozeduren, macht sie auch das sehr gründlich und pflichtbewusst. Sie ist absolut bewundernswert!

All die lieben e-mails, Gästebucheinträge und Karten haben sie enorm gefreut! Herzlichen Dank für die grosse Unterstützung!

Sie fühlte sich am Nachmittag kraftlos und war sehr müde. Sie hat mich gebeten, diesen Eintrag für sie zu machen. (Diana)

Dienstag, 20. Mai 2003 - Tag -1

Nach einer mehr oder weniger ruhigen Nacht, habe ich den Tag ziemlich faul begonnen und dann auch so fortgesetzt.
Inzwischen sind alle Chemos abgesetzt und neu bekomme ich Cyclosporin, welches meine Immunabwehr unterdrückt, so dass ich morgen das neue Knochenmark nicht abstossen werde.

Ansonsten steht der heutige Tag ganz im Zeichen meines rettenden Engels. Um diese Zeit hat er die Prozedur der Knochenmarkentnahme höchstwahrscheinlich hinter sich gebracht. Dank diesem grosszügigen Menschen bekomme ich die Chance, wieder gesund zu werden. Thank you!!

Jetzt muss es das Knochenmark über Nacht in die Schweiz schaffen, damit es mir morgen früh gegen 10 Uhr transfundiert werden kann. Mehr dazu morgen.

Montag, 19. Mai 2003 - Tag -2

Yeahhh, erste Woche überstanden und das eigentlich überraschenderweise gut.
Zu letzter Nacht kann ich noch anfügen, dass es nicht bei dem einten Mal blieb. Es folgten noch zwei - war aber auch kein Problem. Ausser, dass ich halt die geschluckten Tabletten nochmals nehmen musste - war aber auch nicht das Ende der Welt. Meine Temperatur ist dann auch noch auf 39.6 angestiegen aber unter Antje's Betreuung bekamen wird das schnell wieder in den Griff. War ziemlich sicher eine Nebenwirkung der Chemo. Sicherheitshalber wurden jedoch Blutkulturen angelegt um eine Infektion ausschliessen zu können. Danach hatte ich eine geruhsame Nacht.

Heute war nicht viel los. Ich war auch ziemlich erschöpft. Aber das ist normal. Schliesslich geht die ganze Chemo an meine Blutwerte und mein Hämoglobin war heute auf 8.8 (Normalwert bei einer Frau ist zwischen 12.4 - 14.7 nach USZ Labor). Momentan bekomme ich eine Thrombozyten (sind zuständig für die Gerinnung des Blutes) Transufion da meine inzwischen auf 14 abgesackt sind (Normalwert nach USZ Labor 143 - 400). Seit meiner Diagnose haben sich diese jedoch bereits um 50 - 100 bewegt und somit war anzunehmen, dass diese am schnellsten ersetzt werden müssen.

Heute Nachmittag durfte ich die Besuche von Yvonne, Albi, meinen Eltern und Rainald geniessen. Dann war da noch die Psychologin hier, da ich mich dazu bereit erklärt habe bei einer Studie über "Psychosoziale Einflussfaktoren vor und nach Organtransplantation" mitzumachen. War ganz interessant.

Ja das war's mal wieder. Eigentlich werden diese Eintäge viel länger als ich mir das vorgestellt habe, aber zumindest weist das darauf hin, dass Ihr mir genügend Energie sendet.

Sonntag, 18. Mai 2003 - Tag -3

Jetzt muss ich Euch etwas unglaubliches erzählen - ich kann es ja selbst noch nicht fassen! Aber mal von Anfang an:
Nach sehr guten und erholsamen 6 Stunden Schlaf (o.k., o.k. ich gebs ja zu - mit etwas Hilfsmittel - aber man muss ja von der Umgebung profitieren!) bin ich heute morgen ziemlich kaputt aufgewacht. Auf dem Stepper stand ich ganze 5 Minuten und dann ging es gleich wieder zurück ins Bett wo ich auch den Rest des Tages war. Es ging mir aber gut. Ich hatte einfach überhaupt keine Kraft. Mein Mami hat mir während dem ganzen Tag beigestanden - war wirklich lieb und sehr hilfreich.

Jetzt aber zu meinem Erlebnis soeben. Ich habe das Essen bekommen, davon 2 Bissen genommen und dann musste ich mich hinlegen. War zu viel Anstrengung. Irgendwie hatte ich das Gefühl, dass ich lieber mal so ein Säckchen bereit mache, es könnte ja alles wieder hoch kommen. Und so geschah es dann auch gleich. Soweit ist dies ja noch nicht unglaublich - wurde ja von allen prophezeit. Das Unglaubliche ist, dass es mir nichts ausmachte und als ich dann fertig war, den ganzen Teller noch weggeputz habe. Hat richtig gut geschmeckt! Wer weiss, wie schlimm das ist für mich wird dies nie und nimmer glauben, aber ich schwöre es ist wahr!

Übrigens war ich auch schon drauf und dran mein Mami anzurufen und zu bitten den heutigen Tag in ein paar Worten hier wieder zu geben. Aber dank Eurer Energie welche ich weiterhin sehr gut empfange, habt Ihr mir genügend Kraft gegeben auch noch diesen Eintrag zu schaffen! Vielen herzlichen Dank für die e-mails, Karten und Gästebuch Einträge!

Zusammenfassend habe ich die ATG und Endoxan Therapie für den ersten Tag überraschenderweise sehr gut überstanden. Haltet Eure Daumen gedrückt, dass dies anhält.

Samstag, 17. Mai 2003 - Tag -4

Nach einer sehr unruhigen Nacht wurde ich heute wieder früh von den Vampiren heimgesucht. Mein letzter Tag Busulfan, morgen steht eine neue Chemo auf dem Menu Plan - ATG und Endoxan. Ich bin schon ganz gespannt...
Mein heutiger Tag hat nicht so super begonnen. Was ich eigentlich für Montag erwartet hatte, ist nun 5 Tage später eingetroffen. Irgendwie hat mich heute die Realität etwas eingeholt und mir war so richtig zum heulen zu mute. Was ich dann auch getan habe und mich gleich etwas besser fühlte. Die Morgen Routine lenkte mich etwas ab und die lieben Besuche von heute Nachmittag schafften es dann, mich vollkommen aus dem Zwischentief heraus zu holen. Danke Diana, Urban, Roger, Caroline, Remo, Laura & Mami!

Ich mach mich nun ans Schlafen, damit ich morgen fit bin. Anscheinend werden die nächsten zwei Tage ziemlich anstrengend. Gespannt und sicher auch etwas nervös werde ich dann den morgigen Tag in Angriff nehmen!

Freitag, 16. Mai 2003 - Tag -5

Die Vampire kamen pünktlich um 5.45 Uhr heute morgen. Wieder nicht die geruhsamste Nacht aber wenn man nur ca. 9 m2 Lebensraum hat, dann braucht man ja auch nicht top fit zu sein
Langsam wird der Spital Alltag zur Routine. Was gar nicht so schlecht ist. Jetzt habe ich wenigstens Zeit mich an meine Bücher zu machen oder einfach so etwas zu relaxen. Am Morgen gings mir wirklich sehr gut. Heute Nachmittag machte sich dann ein flaues Gefühl im Magen bemerkbar. Weiterhin nicht schlimm, vorallem wenn es dann bald wieder geht! Das Problem ist, die Ursache zu bestimmen. Wenn es nämlich nur das heutige nicht sehr gute Mittagessen ist, dann wird das bald wieder gehen. Es besteht natürlich eine ganz kleine Möglichkeit, dass sich die Medikamente bemerkbar machen... Mal abwarten und hoffen, dass es nur das Mittagessen war!

Heute habe ich fast die ganze Familie gesehen. Laura kam um Mittag kurz vorbei während Ihrer Lunchpause, Diana kam etwas später und meine Eltern am Abend. Es war schön Euch alle zu sehen! Danke für Eure Ausdauer!!!

Donnerstag, 15. Mai 2003 - Tag -6

Der heutige Tag war eher ruhig verglichen mit den vorherigen. Aber das kam gerade richtig. Letzte Nacht habe ich nicht so viel geschlafen wegen den Medikamenten die ich um die unmöglichsten Zeiten nehmen musste und die verschiedenen Blutproben. Jetzt weiss ich wenigstens wie Vampire aussehen ... Heute ging es mir ansonsten sehr gut. Der Schwindel war auch weg und so konnte ich vorallem den Nachmittag sehr geniessen.
Der Morgen war sehr schnell rum mit meinem täglichen Fitnessprogramm, Verbandswechsel, Waschprozedur, Arztvisite, etc. - ich habe kaum geblinzelt und es war Mittag.

Zwischen Albi's Besuch und Roger & Caroline's Besuch heute Abend habe ich den Rest der Zeit ein paar Übungen gemacht und sonst mich einfach etwas ausgeruht. Und jetzt ist schon wieder Schlafenszeit - schliesslich wird es wieder sehr früh morgen wenn die Vampire kommen!

Mittwoch, 14. Mai 2003 - Tag -7

Nach einer weiteren guten Nacht habe ich den heutigen Tag früh begonnen. Um 6 Uhr bekam ich meine erste Chemo in Tablettenform verabreicht. Ein bisschen ein mulmiges Gefühl hatte ich schon, aber das war schnell vergessen. Kurz darauf wurden Blutproben entnommen und dann machte ich mich wieder an die Fitness. Mit dem Stepper könnte ich mich noch ganz gut anfreunden, das Gummiband liegt mir weniger - aber ich hab ja noch etwas Zeit mich daran zu gewöhnen
Nach dem Frühstück und der Waschprozedur habe ich mich bald wieder hingelegt. Schlecht wurde mir zwar nicht, aber es war mir schwindelig. Die Chemo die ich bekomme kann epileptische Anfälle auslösen und somit bekommt man dafür ein Medikament um dies zu vermeiden. Und dieses Medikament wiederum kann Schwindel auslösen was bei mir eintraf. Na ja, ich bin froh, dass ich den ersten Tag Chemo gut überstanden habe - da kann ich mit etwas Schwindel ganz gut leben.

Den Nachmittag verbrachte ich hauptsächlich damit das Personal hier besser kennen zu lernen. Ist wirklich ein super Team! Ich könnte nicht besser aufgehoben sein! So, und jetzt muss ich schlafen. Um Mitternacht werde ich bereits wieder geweckt für die nächste Chemo Dosis und dann um 5.30 Uhr für Blutentnahme und eine weitere Chemo Dosis. Drückt mir die Daumen, dass ich all das weiterhin so gut vertrage!

Dienstag, 13. Mai 2003 - Tag -8

Zu aller erst Mal VIELEN HERZLICHEN DANK für all die lieben e-mails und Gästebuch Einträge! Ich wusste ja schon immer, dass ich die beste Familie habe und die tollsten Freunde, aber Ihr habt mich wirklich gerührt. Danke und bitte bitte macht weiter so - es hilft wirklich unheimlich viel
Nach einer guten Nacht hatte ich heute einen weiteren anstrengenden Tag! Ich habe so viele Bücher mitgenommen und noch gar keine Zeit gehabt mir zu überlegen mit welchem ich den beginnen soll!

Ich begann den Tag mit dem Ausprobieren des Steppers. Ein ganz witziges Ding. Nach dem Frühstück wurde ich in die Körperpflege ohne fliessendes Wasser eingeführt, dasselbe gilt für die Toilette - Ihr seht also, das mit dem Campen hier ist ziemlich ernst - obwohl ich ja auch zugeben muss, dass ich hier ganz luxuriös mit TV, Video, Hifi ausgestattet bin.

Desweiteren nehme ich schon seit gestern die verschiedensten Medikamente - das geht von anti-Pilzmittel zu Immunstärkungsmittel, etc. Bis jetzt habe ich das alles gut vertragen! Morgen geht es dann los mit der ersten Chemo die ich über vier Tage nehmen muss. Lasst also bitte die Energie weiter fliessen...

Die grösste Überraschung heute war Chrigi's Besuch! Nachdem er sich mit meinem Vater abgesprochen hatte (wovon ich keine Ahnung hatte), stand er doch plötzlich gegen 17 Uhr vor meinem Zelt - war wirklich schön ihn hier zu sehen. Vorallem weil ich mich ja auch heute noch sehr gut fühlte! Da konnte ich es richtig geniessen! Danke Chrigi.

So, und jetzt werde ich ziemlich erschöpft die Nachtruhe antreten damit ich morgen wieder genügend Energie habe um Tag -7 in Angriff zu nehmen.

Montag, 12. Mai 2003 - Tag -9

Heute morgen um 9 Uhr bin ich ins Spital eingetreten. Meine Mutter und Diana haben mich begleitet worüber ich sehr dankbar war. Wir wurden sehr freundlich begrüsst und dann ging es gleich los. Informationen über Informationen. Ich glaube ich bin stolz wenn ich mich nur noch an die Hälfte erinnere.... In diesem Sinne war es ein ziemlich anstrengender Tag!
Ziemlich bald wurde mir dann auch der Katheter erfolgreich gesteckt. Danach wurde ich in mein Zelt eingeschleust. Ich bin positiv überrascht. Das Zelt ist eigentlich nur auf der Besucherseite des Zimmers. Drinnen wo ich bin hat es ein schönes grosses Fenster, wo ich direkt auf den Uetliberg herüber sehe! Und viel viel Licht rein kommt!

Inzwischen habe ich auch schon das Nachtessen hinter mir, welches sehr köstlich schmeckte - auch hier eine positive Überraschung!

Aber das absolut beste hier ist das Personal. Die sind alle entzückend und man fühlt sich sehr schnell wohl!

So, dieses Mal ein bisschen viel - aber solange ich noch die Energie habe...

Übrigens, dass -9 neben dem Datum bedeuted, dass es 9 Tage vor Transplantation sind. Die ganze Zeitrechnung hier konzentriert sich auf die Transplantation, welche Tag 0 sein wird!

Sonntag, 11. Mai 2003

Ein wunderschöner Tag im Kreise der Familie neigt sich dem Ende. Noch einige Vorbereitungen für morgen stehen an und dann ab ins Bett - schliesslich weiss ich nicht, wieviel Ruhe ich im Spital haben werde - meine letzte Erfahrung zeigte mir, dass ausschlafen ein Fremdwort ist da...
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag Abend.

Liebe Grüsse
Viviane

Montag, 5. Mai 2003

Dear all,
Nachdem ich letze Woche bereits den Lungenfunktionstest, EKG und Herz Echo gemacht habe, hatte ich heute noch die letzten grossen Vorbereitungen für die Transplantation. Ich war im Zürcher Unispital von 11 Uhr bis 17 Uhr. Soweit scheint alles in Ordnung zu sein. Ich muss nochmals zu einer Blutkontrolle diese Woche, bevor es dann am Montag losgehen wird. Langsam aber sicher nimmt meine Nervosität zu und meine Stunden des Schlafens ab... Aber das gleicht sich dann ja wieder aus.

Im weiteren arbeite ich auch daran diese Web Seite fertig zu stellen damit sie dann am Montag entsprechend bereit ist! Hier möchte ich übrigens Randy ganz herzlich danken, der mit dies ermöglicht. THANK YOU!

Liebe Grüsse und bis spätestens Montag.
Viviane